Վերապատրաստել առողջապահության ոլորտի մասնագետներին. հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին հաստատություններում տեղավորելու պրակտիկան Հայաստանում

Read the White Paper in English

Retraining Healthcare Professionals: Preventing the Institutionalization of Infants with Disabilities in Armenia

Ներածություն

Հայաստանում ծնողները հաճախ հրաժարվում են սահմանափակ կարողություններով ծնված երեխաներից և հանձնում նրանց մանկատներ կամ խնամքի այլ պետական հաստատություններ: Այսպիսի հաստատություններում հայտնված երեխաները որպես կանոն ամբողջ կյանքում մնում են այնտեղ. հասարակության ակտիվ անդամ դառնալու փոխարեն նրանք շարունակում են կախված մնալ սոցիալական նպաստների համակարգից (Mutler, Wong, & Crary, 2017)։ Վերջին տարիների հետազոտությունները ցույց են տալիս, որ երեխաները բոլոր առումներով իրենց շատ ավելի լավ ու ներգրավված են զգում ընտանեկան միջավայրում, որտեղ արժանանում են մեծահասակների մշտական ուշադրությանը (Faith to Action նախաձեռնություն, 2014): Նույնիսկ ամենաապահովված հաստատություններն ի վերջո բացասաբար են անդրադառնում երեխաների երջանկության, զարգացման ու ապագայի վրա։

Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող երեխաներից հրաժարվելու հիմնական պատճառները երեքն են. (1) հաշմանդամություն ունեցող երեխա ունենալու սոցիալական խարանը, (2) ընտանիքի ֆինանսական վիճակը կամ աղքատությունը, (3) առհասարակ հաշմանդամության և մասնավորապես երեխաների հաշմանդամության մասին իրազեկվածության կամ տեղեկատվության պակասը: Մեկ այլ կարևոր գործոն է սոցիալական ճնշումը, որը գործադրվում է մոր վրա՝ հրաժարվելու հաշմանդամություն ունեցող երեխայից: Այն սկսվում է դեռևս ծննդատանը, առողջապահության ոլորտի մասնագետների՝ բժիշկների ու բուժքույրերի անմիջական մասնակցությամբ։ Սոցիալական այս ճնշումն իհարկե երեխայից հրաժարվելու հիմնական պատճառը չէ, բայց այն կարող է ազդակ լինել:

Ըստ Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության (ԱՀԿ) և Միավորված ազգերի կազմակերպության (ՄԱԿ) բնորոշումների՝ հաշմանդամությունը վիճակ է, որը կարող է լինել ցանկացած մարդու կյանքում, մշտապես կամ ժամանակավոր, կյանքի որոշակի պահի: Աշխարհում կա հաշմանդամություն ունեցող շուրջ 1 միլիարդ մարդ: Այս մարդիկ հաճախ աղքատ են, և խարանն ու խտրականությունը, որին նրանք բախվում են, տարածված են բոլոր հասարակություններում, այդ թվում և Հայաստանում:

Հայաստանի Հանրապետության կառավարությունը որոշակի քայլեր է ձեռնարկում խնդրի լուծման ուղղությամբ: Հայաստանի Հանրապետությունը ստորագրել և վավերացրել է «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին» կոնվենցիան (ՄԱԿ, 2006): Այն երաշխավորում է նույն իրավունքներն ու հնարավորությունների հասանելիությունը հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար ևս։ Կոնվենցիան կարևոր է նրանով, որ հաշմանդամությունը դիտարկում է ոչ թե բժշկական, այլ մարդու իրավունքների ոլորտի խնդիր (տե՛ս բաժին 1.1.1.)՝ փաստաթուղթը վավերացրած բոլոր պետություններին, այդ թվում Հայաստանին խրախուսելով կենտրոնանալ խոչընդոտների վրա, որոնց բախվում են հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ հասարակության մեջ: Կոնվենցիան վավերացրած պետությունները պարտավորված են խթանել և պաշտպանել հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց իրավունքները:

Հայաստանի կառավարությունը խնդրահարույց է համարում երեխաների՝ մանկական խնամքի հաստատություններում հայտնվելու անխուսափելի լինելը։ Գործադիրը երեխաների համար նախատեսված մի շարք հաստատություններ ձևափոխել է հանրային կենտրոնների և ավելացրել ընտանեկան խնամքի աջակցությունը: Այս ծրագրերը, այդուհանդերձ, հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին չեն դիտարկում մյուս երեխաների հետ հավասար հիմքի վրա: 2016 թ. մայիսի դրությամբ Հայաստանի մանկատներում գրանցված 670 երեխաների 70 տոկոսը հաշմանդամության ինչ-որ տեսակ ունի։ Ավելին, գործող օրենսդրությունը թույլ է տալիս մտավոր հաշմանդամությամբ երեխաներին զրկել իրավունակությունից, քանի որ նրանց համար չկան որոշումներ կայացնելու աջակցության մեխանիզմներ: Արդյունքում Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող շատ քաղաքացիներ ամբողջ կյանքն անց են կացնում խնամքի հաստատություններում (Human Rights Watch, 2018):

Հաշմանդամության խնդիրը բարդ է ու բազմաշերտ: Միջազգային փորձը ցույց է տալիս, որ գոյություն ունեն խնդիրը լուծելու բազմաթիվ մոտեցումներ, այսպես կոչված՝ միջամտության հնարավորություններ։ Այս հարցում գլոբալ միջամտությունները, ամեն դեպքում, մեկ ընդհանրություն ունեն՝ հաշմանդամության հանդեպ բացասական սոցիալական ընկալումները փոխելու պատրաստականություն։ Ուշագրավ է հարացույցի համեմատաբար վերջերս գրանցված փոփոխությունը՝ հաշմանդամությունը բժշկական խնդիր դիտարկելուց անցում այն սոցիալական և մարդու իրավունքների խնդիր համարելու, ինչը մասամբ ՄԱԿ-ի վերոնշյալ կոնվենցիայի արդյունքն է: Ամբողջ աշխարհում ակտիվ ջանքեր են գործադրվում երեխաներին մանկատներից դուրս բերելու, սոցիալական բարեկեցության համակարգերն ու հանրային վերաբերմունքը փոխելու ուղղությամբ: Եթե ընտանիքներն անհրաժեշտ տեղեկատվություն ու ծառայություններ կարողանային ստանալ և բավարար տեղեկացված լինեին հաշմանդամության նկատմամբ վերաբերմունքի փոփոխությունից, նրանք հազիվ թե հրաժարվեին իրենց երեխաներից:

Հիմք ընդունելով հարցազրույցները ոլորտի հայաստանյան փորձագետների ու քննարկումները հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մայրերի հետ, դիտարկելով նաև ՀՀ օրենսդրությունը, վիճակագրական տվյալներն ու միջազգային կազմակերպությունների առաջարկները, պարզ է դառնում, որ հանրային խարանն անքակտելիորեն միահյուսված է հաշմանդամությանն առնչվող մյուս խնդիրների հետ: Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքներին համարժեք ֆինանսական աջակցության բացակայությունը մեծամասամբ պայմանավորված է նրանով, որ խնդրին առաջնային չէ կառավարության համար, կամ երեխային պետական հաստատությունում տեղավորելը որպես լուծում ժառանգվել է խորհրդային շրջանից (այսպիսով վերածվելով հասարակական խարանի), կամ կան սոցիալական այլ խնդիրներ, որոնք ավելի առաջնահերթ են դիտարկվում։ Հաշմանդամության մասին հանրային իրազեկվածության պակասը հաշմանդամության խարանի ու դրա ոչ բավարար տեսանելիության հետևանք է: Խնդրի բոլոր այս դրսևորումները կարող են լուծվել Հայաստանում հաշմանդամության մասին հանրային ընկալումների դեմ պայքարի համակողմանի ու երկարատև արշավի միջոցով։ Հայաստանում, ի վերջո, ընդգրկուն մոտեցման անհրաժեշտություն է զգացվելու, որը, ցավոք, չի քննարկվում այս զեկույցում: Զեկույցն անդրադառնում է խնդրին նպատակային միջամտության՝ այն է՝ հաշմանդամության հարցերի շուրջ բժշկական անձնակազմը (վերա)պատրաստելու անհրաժեշտությանը, թե ինչպես ծնողներին ներկայացնել երեխայի հաշմանդամության մասին լուրը: Ենթադրվում է, որ մոտեցումը թիրախավորում է խնդրի իրական աղբյուրը՝ խարանավորումը կամ պիտակավորումը առողջապահության ոլորտի մասնագետների շրջանում, որոնք հաճախ սոցիալական ճնշում են գործադրում ծնողների վրա՝ ստիպելով նրանց հրաժարվել երեխայից: Զեկույցն անդրադառնում է ծնողների հետ պրոֆեսիոնալ և անկողմնակալ հաղորդակցվելու բուժաշխատողների պարտականության, ինչպես նաև ծնողների՝ առհասարակ հաշմանդամության և մասնավորապես՝ երեխայի հաշմանդամության մասին իրազեկվածության պակասի խնդիրներին:

1. Պատմական ակնարկ

Ծննդկանները, որոնք Հայաստանում լույս աշխարհ են բերում հաշմանդամություն ունեցող երեխաներ, հաճախ հրաժարվում են նորածիններից և հանձնում նրանց մանկատներ: Արդյունքում հայաստանյան մանկատներում երեխաների մեծ մասն ունի առնվազն մեկ կենդանի ծնող (Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպություն, 2011): Այս հաստատություններում երեխաները հաճախ ողջ կյանքի ընթացքում մեկուսացված են մնում հասարակությունից և կտրված ընտանիքից: Հաշմանդամություն ունեցող հայ երեխաները հաստատություններում մնում են անորոշ ժամանակով, զրկված են իրավունակությունից (Human Rights Watch, 2018):

Հայաստանի Հանրապետության կառավարությունը քայլեր է ձեռնարկում որոշ մանկատներ համայնքային կենտրոնների վերածելու և ընտանեկան խնամքի ինստիտուտը զարգացնելու ուղղությամբ, բայց հաշմանդամություն ունեցող երեխաներն այս ծրագրերում ներառված չեն հավասար հիմունքներով: Ըստ Ազգային վիճակագրական կոմիտեի տվյալների՝ Հայաստանի վեց մանկատներում այժմ մոտ 800 երեխա կա (Գզիրյան, 2019): Թեև մանկատներում երեխաների թիվը վերջին քսան տարիներին նվազել է, իսկ վերջին 6-7 տարիներին փակվել են դրանցից շատերը, հաշմանդամություն ունեցող երեխաների տոկոսային հարաբերակցությունն այնուամենայնիվ ավելացել է, մարդաշատ են հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մասնագիտացված մանկատները։

Միջազգային փորձը ցույց է տալիս, որ երեխաները ոչ միայն ֆիզիկական խնամքի կարիք ունեն. նրանց պետք է նաև սեր, ուշադրություն և կցված անձ, ում հետ կարող են վստահելի ու ամուր կապ հաստատել՝ հիմնված այն ամենի վրա, ինչի վրա կառուցվում են մյուս բոլոր հարաբերությունները (Williamson & Greenberg, 2010): Այսօր անհերքելի ապացույցներ կան, որ խնամքի հաստատություններում երեխաները զարգացման լուրջ խնդիրներ են ունենում: Հաստատությունները բացասաբար են ազդում երեխաների վրա՝ պատճառ դառնալով զգայական և հոգեբանական խանգարումների, ինչպիսիք են կապվածության խնդիրները, ագրեսիվ կամ պասիվ վարքագիծը, զարգացման հապաղումներն ու սովորելու ընդունակությունը: Դրանք կարող են վտանգել անգամ երեխայի ֆիզիկական առողջությունը։ Վերջին հիսուն տարիներին մանկական զարգացման մասնագետներն ընդունում են, որ մանկական խնամքի հաստատությունները երբեք չեն բավարարում երեխաների կապվածության, յուրացման և սոցիալական ինտեգրման կարիքները (Williamson, 2014): Երեխայի և խնամակալի միջև կայուն կապը գրեթե միշտ անհնար է պահպանել մանկատանը՝ անձնակազմի համեմատ երեխաների մեծ քանակի և աշխատանքի հերթափոխային բնույթի պատճառով: Հաստատություններն ունեն իրենց սեփական «մշակույթը», որը հաճախ կարծրացած է և զուրկ համայնքային և ընտանեկան սոցիալիզացիայից:

Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար նախատեսված մանկատներում արձանագրվել են նաև ֆիզիկական և սեռական բռնության դեպքեր: Հայաստանի հանրային մշտադիտարկման խմբի 2012 թ. զեկույցում խոսվում է մանկատան անձնակազմի կողմից ֆիզիկական բռնության դեպքերի մասին, հիշատակվում են նաև սեռական բռնության դեպքեր հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար նախատեսված հաստատություններում:

Խնամատարություն

Անցումային արդարադատություն

Կամավորություն

1.1. Հաշմանդամության ընկալումը

Միջազգային փորձագետները հաշմանդամությունն ընկալում են որպես մարդու բնության բաղադրիչ: Յուրաքանչյուր ոք կարող է բախվել դրան՝ մշտապես կամ ժամանակավորապես, կյանքի որոշակի պահի: Ըստ Միավորված ազգերի կազմակերպության՝ «հաշմանդամություն ունեցող անձինք են համարվում նրանք, որոնք երկար ժամանակ տառապում են ֆիզիկական, հոգեկան, մտավոր և նյարդային հիվանդություններով, որոնք տարբեր արգելքների հետ փոխազդեցության արդյունքում կարող են խոչընդոտել, որ նրանք լիակատար և արդյունավետ մասնակցեն հասարակական կյանքին մյուսների հետ հավասար հիմունքներով» (ՄԱԿ, 2006): Հեղհեղուկ այս սահմանումը թեև հաշմանդամության կամ խանգարումների մասին տարբեր ընկալումներ է պարունակում, բայց հաշմանդամությունը որպես փոխազդեցություն բնորոշելով հստակեցնում է, որ այն մարդու հիմնական բնորոշ հատկանիշը չէ (ԱՀԿ, 2011): Խանգարումն ինքնին չի հանգեցնում հաշմանդամության, եթե կա լիարժեք ներառական և բազմակողմանիորեն հասանելի միջավայր (Christian Blind Mission, 2015): Սրանից հետևում է, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց նկատմամբ սոցիալական արգելքների վերացումը, ինչպիսիք են կարծրատիպերը, նախապաշարմունքները, պատերնալիստական և հովանավորչական վերաբերմունքը, թույլ կտա լուծել հաշմանդամության հետ կապված խնդիրների մի մասը: Այս գաղափարն իր արտացոլումն է գտել նաև ՄԱԿ-ի Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիայի ներածության մեջ. «հաշմանդամությունը… արդյունք է այնպիսի փոխազդեցության, որը տեղի է ունենում առողջական խնդիրներ ունեցող մարդկանց և վերաբերմունքի ու շրջապատի սահմանափակումների միջև, որոնք խոչընդոտում են նրանց` մյուսների հետ հավասար հիմունքներով լիարժեք ու արդյունավետ մասնակցությանը հասարակական կյանքում» (ՄԱԿ, 2008): Հաշմանդամության համաշխարհային շարժումը, այս կոնցեպտին համահունչ, հանրային կարծիքին համոզել է օգտագործել «հաշմանդամություն ունեցող անձ» և ոչ թե «հաշմանդամ անձ» ձևակերպումը՝ ուշադրությունը կենտրոնացնելով նախ և առաջ անհատի վրա, և հաշմանդամությունը դիտարկելով որպես երկրորդական բնութագիր: Ահա թե ինչու այս զեկույցում կիրառվում են «հաշմանդամություն ունեցող երեխաներ/մանուկներ/անձինք» հասկացությունները։

Հաշմանդամություն ունեցող մանուկների և երեխաների լիարժեք տեղավորումը խնամքի հաստատություններում Հայաստանում նորմ է եղել դեռևս խորհրդային տարիներից։ Խորհրդային պրակտիկան հաշմանդամություն ունեցող անձանց ճանաչում էր «կախյալ», հիմքը ընդունելով «դեֆեկտաբանության» մասին ուսմունքը՝ գիտակարգ, որը, չնայած դրական որոշ մտադրությունների, խոր դրոշմ էր դնում հաշմանդամություն ունեցող անձանց վրա: Այս շրջանակներում հաշմանդամության խնդրի լուծումը երեխաներին հասարակությունից մեկուսացնելն էր դիտարկվում՝ խնամքի հաստատություններում նրանց տեղավորելու համար։ Այսպիսով, հաշմանդամություն ունեցող երեխաները ծննդյան պահից փակված էին մնում հաստատություններում, իսկ հետո «ավարտում» չափահասների հաստատությունները: Խարանը, որն այս մոտեցման թե՛ արդյունքն էր, թե՛ պատճառը, շարունակում է ազդել հաշմանդամության հանրային ժամանակակից ընկալումների վրա: Պատշաճ տեղեկատվության բացակայության հետ մեկտեղ այն հանգեցնում է որոշումների, որոնք վնաս են հասցնում հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին:

1.1.1. Հաշմանդամության մոդելներ

Հարացույցի հիմնական փոփոխությունը իրազեկումն է, թե ինչպես է ընկալվում այժմ հաշմանդամությունը գլոբալ մակարդակում, ինչի արդյունքում փոխվում է նաև համապատասխան միջամտությունների ընտրությունը Մասնավորապես, հաշմանդամության «բժշկական» ընկալումն այժմ փոխվել է դրա «սոցիալական» կամ «մարդու իրավունքների» տեսանկյունից ընկալման։ Ավելի հին՝ բժշկական մոդելը կենտրոնանում էր հիվանդությունը կամ հաշմանդամությունն կառավարելու վրա: Սոցիալական կամ մարդու իրավունքների մոդելը խնդիրը դիտարկում է ոչ թե հաշմանդամություն ունեցող անձանց, այլ նրանց նկատմամբ հասարակական վերաբերմունքի մեջ՝ ներառյալ աջակցող ծառայությունների ու հարմարությունների բացակայությունը ֆիզիկական միջավայրում (օրինակ, հանրային տրանսպորտի և շինությունների մատչելիությունը): Սոցիալական մոդելում հաշմանդամություն ունեցող անձանց հավասարության հիմնական արգելքները հաշմանդամության հանդեպ բացասական սոցիալական վերաբերմունքն է համայնքներում և ֆիզիկական հարմարությունների բացակայությունը (Shakespeare, 2006): Մարդու իրավունքների մոդելը կենտրոնանում է մարդու արժանապատվության վրա՝ մարդկանց արժեքավոր համարելով ոչ միայն այն պատճառով, որ նրանք տնտեսապես կամ որևէ այլ առումով «օգտակար» են, այլ նաև նրանց ներհատուկ ինքնագնահատականի համար: Մարդու իրավունքների մոդելն անհատին տեղադրում է կենտրոնում, իսկ հաշմանդամության խնդիրը՝ հասարակության մեջ՝ որպես անհատից դուրս արտաքին գործոն: Արդյունքում մոտեցումները հաշմանդամության խնդիրներին, որոնք հաշվի են առնում սոցիալական և մարդու իրավունքների գործոնները, նորմավորվում են գլոբալ մակարդակում։

Բժշկական մոդելը կենտրոնանում է անհատի վրա և հաշմանդամությունը դիտարկում որպես առողջական վիճակ և անհատի խեղում։ Այն ենթադրում է, որ հիվանդության բուժումը կլուծի խնդիրը: Նման մոտեցմամբ հաշմանդամություն ունեցող մարդն ընկալվում է որպես հիվանդ, որը բժշկական միջամտության կարիք ունի: Հաշմանդամությունը դիտարկվում է որպես հիվանդություն կամ թերություն, որը հակասում է նորմերին և շտկման կամ բուժման կարիք ունի:  (CBM, 2017)

Սոցիալական մոդելը ենթադրում է, որ խնդիրը հասարակության մեջ է. սոցիալական, ինստիտուցիոնալ, տնտեսական կամ քաղաքական արգելքների պատճառով հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ դուրս են մղվում հասարակությունից: Այս մոտեցումը կենտրոնանում է հասարակությունը բարեփոխելու, մասնակցայնության խոչընդոտները վերացնելու, իրազեկման մակարդակը բարձրացնելու և մոտեցումները, պրակտիկան ու քաղաքականությունը փոխելու վրա:  (CBM, 2017)

Իրավունքների մոդելը, որը հիմնված է սոցիալական մոդելի վրա, նույնպես պնդում է, որ հասարակությունը փոխվելու կարիք ունի: Մարդու իրավունքները հավասար ու անօտարելի են բոլորի համար: Հիմքում ունենալով ՄԱԿ-ի Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիան, այն առաջնային է համարում մասնակից պետությունների ստանձնած պարտավորությունների կատարումը բոլոր մակարդակներում։ Համաձայն այս մոտեցման՝ հաշմանդամություն ունեցող անձինք իրենք են իրենց կյանքի կենտրոնական դերակատարները՝ որպես որոշում կայացնողներ, քաղաքացիներ և իրավունքի կրողներ։ Ինչ վերաբերում է սոցիալական մոդելին, այն ձգտում է վերափոխել անարդար համակարգերն ու պրակտիկաները: (CBM, 2017)

Կարևոր է նշել, որ բժշկական ծառայությունները կարող են էական լինել հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց կյանքի որակն ապահովելու հարցում, ինչպես հաշմանդամություն չունեցողների դեպքում է։ Բայց այն չպիտի լինի հիմքը, որով սահմանվում է հաշմանդամություն ունենալը: Ավելին, հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ պետք է դիտարկվեն որպես հնարավորություններ, ձգտումներ ու շնորհներ ունեցող անհատներ և չպետք է սահմանափակվեն կամ դասակարգվեն ըստ այս կամ այն խանգարման: Բժշկական ծառայություն պետք է հիմնված լինի հաշմանդամություն ունեցող անհատի ընտրության հանդեպ հարգանքի վրա:

1.2. Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ինստիտուցիոնալացման հիմնական պատճառները Հայաստանում

Ըստ տարբեր աղբյուրների, այդ թվում՝ «Բարի մամա» ՀԿ-ի ներկայացուցիչների, հաշմանդամություն ունեցող երկու երեխաների մայրերի, Երևանի «Մանկան տուն» մանկատան տնօրենի, Աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության ներկայացուցչի, Վերարտադրողական առողջության, պերինատոլոգիայի, մանկաբարձության և գինեկոլոգիայի հանրապետական ինստիտուտի ներկայացուցչի հետ հարցազրույցների և մասնագիտական գրականության՝ Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող երեխայից հրաժարվելու հիմնական պատճառները երեքն են. (1) հասարակական խարանը (անարգանքը), (2) ֆինանսական դժվարությունները և (3) տեղեկատվության/իրազեկման պակասն առհասարակ հաշմանդամության և մասնավորապես երեխայի հաշմանդամության վերաբերյալ։ Խնդրի կարևոր բաղադրիչ է նաև սոցիալական ճնշումը, որ գործադրվում է մոր վրա, և որը սոցիալական խարանի և անկողմնակալ տեղեկատվության բացակայության պայմաններում հեշտացնում ու արդարացնում է երեխային մանկատուն հանձնելը:

1.2.1. Հասարակական խարան (անարգանք)

Հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ Հայաստանում բախվում են խարանի ու խտրականության, ինչպես հանրության, այնպես էլ առողջապահության ոլորտի մասնագետների (որոնց վրա հենվում են առողջական հարցերում) և անգամ ծնողների կողմից, և այս ամենը տեղի է ունենում ծննդյան պահից ի վեր: Անարգանքի նման մթնոլորտը նրանց հետապնդում է ամբողջ կյանքի ընթացքում: Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների շատ ծնողներ Հայաստանում նկարագրում են դեպքեր, երբ իրենց երեխաները դպրոցներում ենթարկվել են հետապնդման և ծաղրի (Human Rights Watch, 2017):

Անարգանքը հանգեցնում է սոցիալական մեկուսացման և բացասաբար է անդրադառնում կյանքի որակի վրա: Արդյունքում հաշմանդամություն ունեցող անձինք կարող են դուրս մնալ հանրային կյանքից, ընկալվել անօգնական և անկարող հոգ տանելու իրենց մասին կամ սեփական որոշումներ կայացնելու: Քիչ տարածված չէ թյուրըմբռնումը, որ միայն մեկ, օրինակ՝ ֆիզիկական հաշմանդամություն ունեցող մարդն ունի նաև այլ հաշմանդամություն, օրինակ՝ մտավոր։ Ըստ Մարդու իրավունքների պաշտպանի՝ Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ կարող են զրկվել աշխատանքից, կրթությունից, բնակարանից կամ այլ հնարավորությունից՝ հաշմանդամության վերաբերյալ թյուրընկալումների կամ կարծրատիպերի պատճառով: Սոցիալական նման խարանը սնում ու ամրապնդում է համոզմունքը, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ չեն կարող ինտեգրվել հասարակության մեջ:

Հայաստանում սոցիալական խարանը ներառում է նաև հաշմանդամության հետ կապված ամոթի սուր զգացումը: Human Rights Watch-ի (HRW) 2016 թ. հարցման 20-ամյա մասնակիցը նշում է, որ գլխուղեղային կաթվածով իր 4-ամյա որդուն մանկատուն հանձնելու որոշման պատճառներից մեկն այն է եղել, որ հաշմանդամությունը կարող էր ամոթալի լինել չամուսնացած եղբոր համար: «Մեր դեպքում խնդիրը միայն ֆինանսական չէր: Մենք պիտի մտածեինք ընտանիքի մասին: Եղբայրս դեռ երիտասարդ է: Մտածում էինք ապագա հարսնացուի մասին: Ոչ ոք չի ցանկանա հիվանդ երեխա տեսնել ընտանիքում» (Human Rights Watch, 2017): Ստացվում է, որ երեխայի ներկայությունը հուշում է (սխալ, թե ճիշտ), որ եղբոր գեներում կարող է լինել հաշմանդամ երեխա ունենալու նախատրամադրվածություն: Արդյունքում սոցիալական արձագանքն ու նախապաշարմունքները հաճախ շատ ավելի հյուծիչ են, քան հաշմանդամությունն ինքնին։

1.2.2. Աղքատություն, ֆինանսական ռեսուրսների բացակայություն

Հայաստանում ծնողները հաճախ ծայրահեղ ծանր ֆինանսական պայմանների պատճառով են հրաժարվում երեխայից, որովհետև գիտակցում են, որ չեն կարողանալու անհրաժեշտ նվազագույն խնամք ապահովել: Կենտրոնական և Արևելյան Եվրոպայի, Անկախ Պետությունների Համագործակցության երկրներում հաշմանդամության մասին UNICEF-ի հետազոտությունը հաստատում է, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներից հրաժարվելու հիմնական պատճառը խնամքի հնարավորությունների բացակայությունն է (UNICEF, 2013): Ըստ պաշտոնական տվյալների Հայաստանում աղքատության մակարդակը 2009-ից նվազում է՝ պետական աջակցության ավելացմանը զուգահեռ: 2010-ից նվազում է նաև մանկատներում ապրող երեխաների թիվը։ Չնայած վիճակագրությունը ոգևորիչ է, նույն ժամանակահատվածի ընթացքում չի փոխվել հաշմանդամություն ունեցող անձանց պետական աջակցության չափը (ՀՀ կառավարություն, 2011):

Հաշմանդամություն ունեցող երեխայի խնամքի հետ կապված ծախսերը կարող են չափազանց ծանր լինել ընտանիքների համար: Ի լրումն հաշմանդամություն ունեցող երեխաների առողջական խրոնիկ վիճակի, որը պետության կողմից հատկացվող դեղորայք կամ բժշկական և վերականգնողական ծառայություններ է ենթադրում, հաճախ հավելյալ միջոցների կարիք է առաջանում՝ հատուկ սնունդ և պայմաններ, բնակհարմարություններ, անհատական կարիքներով պայմանավորված և դրանց հարմարեցված աջակցություն, մատչելի տրանսպորտային միջոցներ և արտադասարանական ծառայություններ [1]: Ավելին, հաշմանդամություն ունեցող երեխայի դաստիարակությունն ավելացնում է ընտանիքի ծախսերը՝ միաժամանակ սահմանափակելով եկամուտների հնարավորությունները: Արդյունքում հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքները սովորաբար ավելի աղքատ են, քան մյուս ընտանիքները (Parish, Rose, Grinstein-Weiss, Richman, & Andrews, 2008; Ejiri & Matsuzawa, 2017): Աղքատության ավելի բարձր ցուցանիշի վտանգը կարող է խորացնել երեխայի առողջական խնդիրները և ազդել ապրուստի միջոցներ հայթայթելու ընտանիքի կարողության վրա: Չվճարվող խնամքին բավական շատ ժամանակ է տրամադրվում, ծնողները ժամանակի մեծ մասն անց են կացնում երեխայի առողջական խնդիրներին արձագանքելու վրա։ Կանադայում կատարված հետազոտությունը ցույց է տալիս, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողները շաբաթական 50-60 ժամ են տրամադրում հաշմանդամության հետ կապված խնդիրները լուծելուն (Roehr Institute, 2000), այսինքն՝ ավելի շատ, քան ամբողջ դրույքով աշխատանքի դեպքում։ Սա խոսում է այն մասին, որ անհրաժեշտ է աջակցել ոչ միայն երեխային, այլև ընտանիքին:

Հանգամանքը, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին լքող մայրերի 70-80 տոկոսը Հայաստանի մարզերից է, վկայում է այն մասին, որ աղքատությունը տարածված է հատկապես Հայաստանի գյուղական վայրերում: Ըստ «Բարի մամա» ՀԿ ներկայացուցչի՝ պետական աջակցությունը հաճախ բավարար չէ գյուղական ընտանիքների համար, քանի որ բուժման, տեղափոխման ու երեխաների խնամքը թանկ է: Երևանից դուրս չկան անհրաժեշտ բժշկական ծառայություններ, ինչն էլ ծնողներին ստիպում է երեխային մայրաքաղաք տեղափոխել։ Տաքսիները, որոնք հաճախ հարմար չեն հաշմանդամություն ունեցող երեխաների փոխադրման համար, մեծ ծախս են այս ընտանիքներից շատերի համար:

1.2.3. Տեղեկատվության/իրազեկվածության պակաս

Հաշմանդամություն ունեցող երեխայից հրաժարվելու երրորդ պատճառը ծնողների իրազեկվածության պակասն է կամ տեղեկատվության անհասանելիությունը։ Խոսքն ինչպես հաշմանդամության մասին ընդհանուր տեղեկատվության, այնպես էլ սեփական երեխայի հաշմանդամության մասին ոչ ճիշտ կամ լիարժեք տեղեկատվության պակասի մասին է։ Խնդրահարույց է հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքների աջակցության առկա բոլոր հնարավորությունների ու ծառայությունների մասին տեղեկատվության բացակայությունը (Գզիրյան, 2019):

Հաշմանդամություն ունեցող երեխայի խնամքի մասին տեղեկատվության պակասի պատճառը Հայաստանի բնակչության զգալի շրջանում վերարտադրողական առողջության բոլոր բաղադրիչների մասին իմացության ընդհանուր պակասն է: Կանայք չեն անցնում բժշկական բոլոր այն հետազոտությունները, որոնք ցանկալի է անցնել հղիության ընթացքում։ Ուստի մեծ է հավանականությունը, որ բաց կթողնվի ծննդաբերությունից առաջ երեխայի հաշմանդամության մասին իմանալու հնարավորությունը: Ըստ առողջապահության ոլորտի մասնագետների՝ Հայաստանում անհնար է հղիներին ստիպել անցնելու առաջարկվող բժշկական բոլոր հետազոտությունները. հղիները շատ հաճախ բժշկին այցելում են միայն ծննդաբերության ժամանակ: Եթե անգամ հղիության ընթացքում կատարվեն նախածննդյան բոլոր հետազոտությունները, ֆիզիկական և մտավոր մի շարք սահմանափակումներ հնարավոր չէ հայտնաբերել, ուստի երեխայի հաշմանդամության մասին լուրը հաճախ անսպասելի է, ու ծնողները պատրաստ չեն դրան: Մայրը, որը նախածննդյան դասընթացների շրջանակում տեղեկացված չէ հաշմանդամության մասին կամ չգիտի, թե հաշմանդամության այս կամ այն տեսակն ինչ կարող է նշանակել երեխայի համար, պատրաստ չէ տեղեկացված որոշում կայացնել, ինչի հետևանքով ավելի խոցելի է հասարակական ճնշումների համար:

Բժիշկներն ու բուժքույրերը պարտավոր են ծննդաբերությունից հետո մորը ճիշտ և լիարժեք տեղեկատվություն տրամադրել, թե հաշմանդամության ինչ տեսակ է հայտնաբերվել, և որոնք են երեխայի զարգացման հեռանկարները: Մայրերից մեկը, որը դիմադրել է երեխայից հրաժարվելու ճնշումներին [2], նշում է, որ բժիշկը սխալ տեղեկություններ է տվել իրեն՝ պնդելով, որ երեխան երեք ամսից երկար չի ապրի կամ ատամներ չի ունենա: Երեխան այժմ երեք տարեկան է, ատամներ էլ ունի: Մեկ այլ դեպքում, համաձայն Human Rights Watch-ի հարցման 46-ամյա մասնակցի, հայրը ուղեղային կաթված ունեցող դստերը հանձնել է մանկատուն, որովհետև բժիշկները պնդել են, որ նա կարող է ոչ բարենպաստ ազդեցություն ունենալ մյուս երեխաների վրա։ «Նյարդաբանն ասաց, որ լավ կլինի նրան մանկատուն ուղարկենք և նորից երեխա ունենանք» (Human Rights Watch, 2017): Մեկ այլ դեպքում Դաունի համախտանիշով երեխայի ծնողներին ընտանեկան բժիշկն ասել է, որ երեխան ընդամենը մի քանի օր կապրի: Բժիշկը մանրամասնել է նաև երեխայից հրաժարվելու տարբերակները, առանց լրացուցիչ տեղեկատվության ծնողները համաձայնել և ստորագրել են փաստաթղթերը երեխային մանկական խնամքի հաստատություն տեղափոխելու մասին: Հինգ տարի անց նրանք դստերը գտել են մանկատանը և տուն բերել: «Եթե իմանայինք, որ կապրի, չէինք լքի նրան»,- ասում են ծնողները (Human Rights Watch, 2017):

Ակնհայտ է, որ հենց առողջապահության ոլորտի մասնագետների գիտելիքի և պատրաստվածության խնդիր կա, ինչի արդյունքում ծնողները զրկված են ոչ միայն համարժեք ու անկողմնակալ ախտորոշում, այլև երեխայի առողջական վիճակի բարելավման հեռանկարի ու պետական աջակցության մասին անհրաժեշտ տեղեկատվություն ստանալու հնարավորությունից։ Այս ամենը պետք է հասանելի լինի ծնողներին ավելի տեղեկացված որոշում կայացնելու համար։

1.2.4. Սոցիալական ճնշում մայրերի վրա

Երեխայից հրաժարվելու սոցիալական ճնշումը սկսվում է ծննդատանը և դառնում երեխային լքելու որոշման հիմնական ազդակ։ Բուժանձնակազմը, այդ թվում բժիշկներն ու բուժքույրերը, հավատացած են, որ օգնում են ընտանիքին, երբ ծնողներին համոզում են, որ երեխան միայն խնդիրներ է ունենալու, նրա վիճակը չի բարելավվելու, բարդ է լինելու նրան խնամելը և այլն։ Այս պրակտիկան տարածված է Կենտրոնական և Արևելյան Եվրոպայում, ԱՊՀ երկրներում (UNICEF, 2013): Երեխայից հրաժարվելու բուժանձնակազմի հորդորը, նույնիսկ երբ մայրը ցանկանում է մեծացնել երեխային, կարող է ազդել ընտանիքի մյուս անդամների, հատկապես ամուսինների վրա, որոնք հաճախ մորը պարզապես ստիպում են հրաժարվել երեխայից:

Նույնիսկ առանց առողջապահության ոլորտի մասնագետների և ընտանիքի անդամների հորդորների՝ հարևանների, ընկերների և առհասարակ հանրային բացասական վերաբերմունքը կարող է խթան դառնալ, որ մայրը լքի երեխային: Սա հասարակական արժեքների և անհատական համոզմունքների, հասարակական խարանի և հաշմանդամության մասին իրազեկվածության պակասի բարձրակետն է: Չունենալով բավարար տեղեկություններ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մասին՝ ծնողները հաճախ կարծում են, որ այլ տարբերակ չկա, քան երեխայից հրաժարվելը:

1.3. Քայլեր, որոնք Հայաստանը ձեռնարկել կամ ձեռնարկում է հաշմանդամության հետ կապված խնդիրները լուծելու համար

Հայաստանն ընդունել է իրավական նորմեր և ստորագրել միջազգային պայմանագրեր, որոնք պաշտպանում են հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքները: «Երեխայի իրավունքների մասին» ՀՀ օրենքի (ՀՕ-59, ընդունվել է 29 մայիսի 1996 թ.) 13-րդ կետով Հայաստանը ճանաչում է երեխաների ընտանեկան խնամքի կարևորությունը: Այդուհանդերձ, օրենսդրության մեջ կան բացեր, որոնց արդյունքում հաշմանդամություն ունեցող երեխաները մշտապես լքված լինելու վտանգի տակ են:

Հայաստանի կառավարությունը ներկայում կարևոր բարեփոխումներ է նախաձեռնել ոլորտում, այդ թվում և խնամքի պետական հաստատություններում երեխաների թվի նվազեցման և որոշ երեխաների ընտանիքներ վերադարձնելու ուղղությամբ։ Սակայն կառավարությունը կարծես թե առաջնահերթություն է տալիս հաշմանդամություն չունեցող երեխաներին ընտանիքներ վերադարձնելու խնդրին (Human Rights Watch, 2017): Այսպիսով, չնայած մանկատներում նվազում է երեխաների ընդհանուր թիվը, ավելանում է հաշմանդամություն ունեցող երեխաների կենտրոնացումը։ Ավելին, կառավարությունը հայտարարել է հաշմանդամություն չունեցող երեխաների համար նախատեսված երեք ընդհանուր բնույթի մանկատները համայնքային աջակցության կենտրոնների վերածելու իր ծրագրերի մասին, բայց քայլեր չի ձեռնարկել ձևափոխելու կամ փակելու այն երեք մանկատները, որտեղ ապրում են հաշմանդամություն ունեցող երեխաները՝ շարունակելով ներդրումները այս հաստատություններում: Այս մոտեցումը խտրական է և սաստկացնում է հաշմանդամություն ունեցող երեխաների կենտրոնացվածության խնդիրը Հայաստանում, մասնավորապես՝ ինստիտուցիոնալ խնամքի կենտրոններում:

Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար հայաստանյան օրենսդրությունը [3] պետական օժանդակության մի շարք ձևեր է նախատեսում՝ նպաստներ, անվճար կամ զեղչված ծառայություններ՝ առողջապահական, կրթական, վերականգնողական ծառայությունների, առողջարանային բուժման և դեղատոմսային դեղորայքի համար [4]: Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մայրերը ծննդաբերությունից հետո մեկ տարվա ընթացքում կարող են երեխայի խնամքի ու հաշմանդամության նպաստ ստանալ: Հաշմանդամություն ունեցող անձինք անվճար կամ զեղչված օգնություն են ստանում պետական բժշկական հաստատություններում, պետությունը ֆինանսավորում է մինչ 18 տարեկան երեխաների բժշկական օգնությունը: Հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց համար կրթական և մասնագիտական ուսուցման բազմաթիվ ձևեր են նախատեսված: Այդուհանդերձ այս ծառայություններն աշխարհագրորեն հավասար չեն բաշխված: Շատ ընտանիքներ, հատկապես նրանք, որոնք բնակվում են Երևանից դուրս, չեն կարող իրենց տրանսպորտային և լրացուցիչ ծախսեր թույ տալ, որոնք կապված են հաշմանդամություն ունեցող երեխայի խնամքի հետ: Բացի այդ, այս նպաստները չեն փոխհատուցում չվճարվող խնամքի վրա ծախսված անթիվ-անհամար ժամերը և ծնողների կորցրած աշխատանքի հնարավորությունները։

Հայաստանի կառավարությունը քայլեր է ձեռնարկում նաև հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համայնքային ինտեգրման ուղղությամբ։ 2005 թվականին ընդունվել է «Կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող անձանց կրթության մասին օրենքը», որով ներդրվեց ներառական կրթությունը [5]: 2014-ին կառավարությունը փոփոխություններ կատարեց «Հանրակրթության մասին օրենքում», որը պետական քաղաքականություն հռչակեց համընդհանուր ներառական կրթությունը Հայաստանում (Բեգլարյան, 2013)։ Ըստ Կրթության և գիտության նախարարության տվյալների՝ 2015 թվականին Հայաստանում գործում էր 190 ներառական դպրոց, ուր հաճախում էր հատուկ կարիքներ ունեցող շուրջ 5000 երեխա: Նրանցից 2200-ը հաճախում էր հատուկ կրթությամբ դպրոցներ, իսկ 3000-ը՝ ներառական դպրոցներ: Չնայած որոշակի առաջընթացի՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխաները շարունակում են բախվել մեկուսացման և սոցիալական խարանի և միշտ չէ, որ պատշաճ հարմարություններ են ունենում դպրոցում, ինչը նրանց հնարավորություն կտար սովորել մյուս երեխաների հետ հավասար պայմաններում: Ավելին, ներառական դպրոցներից շատերը «ներառականությունը» սահմանափակում են միայն թեքահարթակներով, որոնք անվասայլակներով երեխաներին հնարավորություն են տալիս շենք մտնել (Partnership for Open Society Initiative, 2012): Ներառական դպրոցները պետք է ավելի ներառող լինեն և կարողանան անհատական խնամք ապահովել: Ուսուցիչների մասնագիտական փորձը, գիտելիքները, հմտությունները, վերաբերմունքն ու նվիրվածությունն իրենց առաքելությանը առաջնահերթ կարևորություն են հաղորդում այս գործընթացին։

1.3.1. Նախածննդյան խնամք

Հայաստանում վերարտադրողական տարիքի կանայք օրենքով իրավունք ունեն հղիության, ծննդաբերության և հետծննդյան 42 օրերի ընթացքում անվճար բուժօգնություն ստանալ և անվճար օգտվել բուժծառայություններից [6]: Ի լրումն դրա, Առողջապահության նախարարի հրամանով [7] հաստատվել է պետության կողմից երաշխավորված անվճար բժշկական խնամքի և մանկաբարձագինեկոլոգիական ամբուլատոր ծառայությունների ցանկը, որը կազմակերպվում է մարզերում [8]: Հայաստանյան օրենսդրությունն անվճար ուղեգրեր է տրամադրում կանանց մանկաբարձագինեկոլոգիական ոլորտի ցանկացած մասնագիտացմամբ բժշկական մասնագետներին այցելելու, ցանկացած հաստատությունում և լաբորատորիայում ախտորոշիչ ստուգումներ անցնելու համար. դեղատոմսերը նույնպես ապահովվում են: Նույն որոշումը [9] ապահովում է նաև հղի կանանց ֆիզիկական և հոգեսոցիալական պատրաստությունը, որը սկսվում է բժշկին հղի կնոջ առաջին այցից և ավարտվում հղիության վերջում՝ ընդհանուր առմամբ 5-6 այց:

Պետությունն ապահովում է նաև մայրության անվճար դասեր նորաթուխ մայրիկների համար, որոնք նախատեսված են ծննդաբերության, հետծննդյան շրջանի և մանկան խնամքի մասին հիմնական տեղեկատվություն ստանալու համար: Խնդիրն այն է, որ հաճախումը պարտադիր չէ, և քիչ ծնողներ են ցանկություն հայտնում մասնակցել դասընթացներին: Բայց նույնիսկ հաճախելու դեպքում այս դասընթացները անկողմնակալ, չպիտակավորված տեղեկատվություն կամ ռեսուրսներ չեն տրամադրում հաշմանդամության հավանականության մասին: Դրանք չեն ներառում նաև հոգեսոցիալական աջակցություն այն կանանց, որոնց չծնված երեխայի մոտ արդեն իսկ ախտորոշվել է հաշմանդամություն:

Այսպիսով, հայաստանյան օրենսդրությունը հստակ աջակցություն է նախատեսում այն ընտանիքներին, որտեղ կան հաշմանդամություն ունեցող երեխաներ, ինչպես նաև հղիներին: Սակայն համակարգը զերծ չէ խնդիրներից և բացթողումներից: Կանայք հաճախ չեն օգտվում նախածննդյան հետազոտությունների իրավունքից, հաշմանդամության ոչ բոլոր տեսակներն է հնարավոր հայտնաբերել, առողջապահության ոլորտի մասնագետները լիարժեք տեղեկատվություն չեն տրամադրում հաշմանդամության մասին և այլն:

1.4. Խնդիրներ

Հիմնվելով հաշմանդամություն ունեցող երեխաներից հրաժարվելու հիմնական պատճառների, ինչպես նաև օրենսդրական բացերի գնահատականի վրա՝ ոլորտում կարելի է առանձնացնել հետևյալ խնդիրները.

• Հաշմանդամության սոցիալական խարանը Հայաստանում թյուր համոզմունք է ստեղծում, որ հաշմանդամություն ունեցող անձինք երբեք չեն կարողանա ինտեգրվել հասարակությանը կամ ապրել լիարժեք կյանքով։
• Բժիշկները, բուժքույրերը և առողջապահության ոլորտի մասնագետները պարտադրում են հաշմանդամության վերաբերյալ իրենց կանխակալ կարծիքը և ծնողների վրա ճնշում գործադրում հրաժարվել երեխայից այն դեպքում, երբ մայրը չափազանց խոցելի վիճակում է հետծննդյան շրջանում։
• Բժիշկները, բուժքույրերն ու սոցիալական աշխատողները ծնողներին տալիս են պիտակավորող, ոչ ճիշտ կամ ոչ լիարժեք տեղեկատվություն երեխայի հաշմանդամության և կյանքի հեռանկարների մասին: Այս մասնագետները, որոնք, ըստ հայաստանյան օրենսդրության [10], պետք է խորհրդակցեն երեխայից հրաժարվել ցանկացող ծնողների հետ, հաճախ չունեն համապատասխան մասնագիտական կրթություն և է՛լ ավելի մեծ սոցիալական ճնշում են գործադրում՝ պարտադրելով հրաժարվել երեխայից։
• Հղիները և ծննդկանները հաճախ չեն օգտվում անվճար բժշկական ծառայություններից և կարող են բաց թողնել հաշմանդամության հնարավոր ախտորոշումը, որը նրանց հնարավորություն կտար ավելի շատ տեղեկատվություն ստանալ։
• Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքներին հասանելի ֆինանսական և սոցիալական աջակցությունը բավարար չէ Երևանից դուրս ապրող ընտանիքների համար։
• Հայաստանյան օրենսդրությունը չի տրամադրում աջակցության մասնագիտացված մեխանիզմներ հղիների համար, որոնց պտղի մոտ հաշմանդամություն է հայտնաբերվել: Թեև Առողջապահության նախարարի 2014 թ. մարտի 12 N 77-Ն որոշման 11, 12 և 13 գլուխները հղիների սոցիալ-հոգեբանական աջակցության, ուսուցման և ծննդաբերությանը ֆիզիկական նախապատրաստման հնարավորություն են նախատեսում, չկա հոգեբանական կամ տեղեկատվական աջակցություն հղիների համար, որոնց պտղի մոտ հաշմանդամություն է հայտնաբերվել։

Այսպիսով, չնայած հաշմանդամություն ունեցող երեխաների պաշտպանության օրենսդրական հիմքերը համահունչ են միջազգային չափանիշներին, և վերջին տարիներին մի շարք քայլեր են ձեռնարկվել Հայաստանում ոլորտը բարեփոխելու ուղղությամբ, իրավական ակտերում կան բացթողումներ, որոնք պետք է շտկվեն:

2. Քաղաքականության տարբերակներ

Ոլորտային քաղաքականության բազմաթիվ տարբերակներ կան, որոնք կարող են կանխել հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին խնամքի հաստատություններում տեղավորելու պրակտիկան: Գլոբալ մակարդակում հաշմանդամության նկատմամբ հանրային վերաբերմունքի փոփոխությունը առանձին խնդիրների լուծման հիմնական բաղադրիչն է: UNICEF-ի տվյալները վկայում են, որ Կենտրոնական և Արևելյան Եվրոպայի, ԱՊՀ երկրները դեռ երկար ճանապարհ պետք է անցնեն ֆիզիկական և սոցիալական միջավայրերում ավանդական վերաբերմունքը փոխելու համար՝ մատչելի շինություններից ու հանրային տրանսպորտից մինչև ինտեգրված դասասենյակներ և իրազեկ հանրային կարծիք:

Քաղաքականության՝ որպես զեկույցի ենթակետեր հաջորդող տարբերակները անմիջական ազդեցություն կարող են ունենալ Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ինստիտուցիոնալացման խնդրի վրա: Առաջարկվող յուրաքանչյուր տարբերակ մանրամասնվում է առավելությունների և թերությունների ցանկով, քանի որ դրանք թույլ են տալիս արտացոլել ընթացիկ քաղաքականությունը։

2.1. Ուղիղ ֆինանսավորում

Հաշմանդամություն ունեցող երեխայի դաստիարակության հետ կապված ֆինանսական դժվարությունները լուծելու համար պետությունը կարող է աջակցություն տրամադրել սոցիալական պաշտպանության ծրագրերի միջոցով, ինչպիսիք են ուղիղ ֆինանսավորման գործիքները։ Նման միջամտությունը կարող է հարթել աղքատության ավելացող վտանգը հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքներում: Անցումային տնտեսությամբ երկրները, այդ թվում՝ Մոլդովան, Սերբիան, Հարավային Ամերիկայի և Հարավային Աֆրիկայի մի շարք երկրներ, դրամական նպաստներ են տրամադրում հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց խնամքով զբաղվող և այլ աղբյուրներից չվճարվող ընտանիքներին։

Ցածր և միջին եկամուտ ունեցող երկրների մեծ մասը, հենվելով այս արդյունքների վրա, նախաձեռնում է սոցիալական պաշտպանության նպատակային ծրագրեր, որոնք դրամական աջակցություն են նախատեսում հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար: Այս երկրների թվում են Բանգլադեշը, Բրազիլիան, Չիլին, Հնդկաստանը, Լեսոտոն, Մոզամբիկը, Նամիբիան, Նեպալը, Հարավային Աֆրիկան, Թուրքիան և Վիետնամը: Նպաստների տեսակներն ու տրամադրման չափանիշները կտրուկ տարբերվում են միմյանցից, երբեմն կախված են երեխայի առողջական խանգարման բարդությունից։ Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների առողջության, կրթության ու ժամանցի նպատակով դրամական փոխանցումների ազդեցության պարբերաբար մշտադիտարկումն ու գնահատումը կարևոր նշանակություն ունի դրանց նպատակային օգտագործման համար։

Քաղաքականության առավելությունները.

• աջակցում է հենց երեխաներին.
• ճկուն է ծնողների և երեխաների հատուկ կարիքներին արձագանքելու առումով.
• հարգում է որոշումներ կայացնելու ծնողների և երեխաների իրավունքը:

Թերությունները.

• երբեմն դժվար է պարզել, թե որքանով է այն նպատակային ու արդյոք օգտակար է հաշմանդամություն ունեցող երեխաների և նրանց խնամքով զբաղվող անձանց համար.
• չի լուծում սոցիալական խարանի խնդիրը, որին մարդիկ բախվում են բուժհաստատությունում կամ համայնքում.
• հարմար չէ, երբ խախտվում է առաջին անհրաժեշտության ապրանքների մատակարարման շղթան (օրինակ, պատերազմների դեպքում).
• հարմար չէ ֆինանսական փոքր շուկաների համար, ինչպիսին Հայաստանն է, որտեղ դժվար է կանխիկ դրամ փոխանցել։

2.2. Հաշմանդամության հատուկ բյուջետավորում

Մեկ այլ գործիք, որը Հայաստանը կարող է օգտագործել ֆինանսական խնդիրները լուծելու համար, հաշմանդամության խնդիրը հաշվի առնող բյուջեի ձևավորումն է: Կառավարությունը, որը պարտավորվել է ապահովել բոլոր երեխաների անվճար, բարձրորակ կրթությունը, ի սկզբանե ներառում է հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին առնչվող կոնկրետ նպատակներ և հոգ տանում, որպեսզի առկա ռեսուրսներից բավարար ֆինանսավորում հատկացվի ուսուցիչների վերապատրաստմանը, ենթակառուցվածքների և ուսումնական ծրագրերի մատչելիությանը, օժանդակ սարքավորումների ձեռքբերմանն ու տեղադրմանը և այլն։

Հաշմանդամության հատուկ բյուջետավորումը, օրինակ, կարող է ենթադրել հավելյալ աջակցություն՝ անհրաժեշտ օժանդակ պարագաներ և ծառայություններ ձեռքբերելու համար, մասնավորապես՝ շարժունակություն (ձեռնափայտ, պրոթեզներ, զուգարանակոնքեր), տեսողություն (ակնոց, խոշորացնող սարքեր, Բրայլի համակարգ, համակարգչի էկրանից կարդալու ծրագիր), լսողություն (բարձրախոսներ, լսողական սարքեր, ուժեղացված հեռախոս), հաղորդակցություն (հաղորդակցության էլեկտրոնային սարքավորումներ՝ ձայնագրված կամ սինթեզվող խոսքով, տեքստային միավորներով կամ տառերով), ճանաչողություն (նպատակների ցանկ, նկարների վրա հիմնված հրահանգներ, ադապտացված խաղալիքներ կամ խաղեր):

Ծառայությունների, այդ թվում՝ կրթության, ներգրավվածության (ուսուցում և բուժում՝ առօրյա գործունեություն վարելու համար), վերականգնողական (ապրանքներ և ծառայություններ) և հանգստի հնարավորությունները պետք է լինեն անվճար և ապահովեն երեխայի լիարժեք սոցիալական ինտեգրումն ու անհատական զարգացումը՝ ներառյալ մշակութային ու հոգևոր զարգացումն ապահովելու պահանջը: Այսպիսի միջոցները կարող են նպաստել հասարակության մեջ ներառվելուն, ինչպես ենթադրում է Երեխաների իրավունքների մասին ՄԱԿ-ի կոնվենցիայի 23-րդ հոդվածը, ըստ որի «մտավոր կամ ֆիզիկական խեղումներով երեխան պետք է ապրի լիարժեք և արժանավայել կյանքով այնպիսի պայմաններում, որոնք ապահովում են նրա արժանապատվությունը, նպաստում են ինքնավստահությանը և դյուրացնում են նրա ակտիվ մասնակցությունը հասարակական կյանքին»:

Քաղաքականության առավելությունները.

• ֆինանսավորում է ուղղակի ծախսերի մեծ մասը, որոնք հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքները վճարում են օրենսդրությամբ չնախատեսված անհրաժեշտ պարագաների ձեռքբերման համար.
• կարող է շտկել որոշ թերություններ՝ կապված ներառական դպրոցների գործարկման ընթացիկ խնդիրների հետ։

Թերությունները.

• չի լուծում բուժանձնակազմի իրազեկվածության և հոգածության պակասի խնդիրը.
• չի անդրադառնում սոցիալական խարանի խնդրին.
• (ուղղակիորեն) չի անդրադառնում Երևանից դուրս հասանելիությանը / ֆինանսական կարիքներին:

2.3. Բժշկական անձնակազմի ուսուցում

Առողջապահական ոլորտի մասնագետների ուսուցման և վերապատրաստման թիրախը խարանի պրակտիկան է հիվանդանոցներում, որտեղ և կայացվում է երեխային լքելու որոշումը: Նման ուսուցումը կարող է ավելացնել հաշմանդամության մասին առողջապահական ոլորտի իրազեկվածությունը, արմատախիլ անել սոցիալական պիտակավորումը բուժանձնակազմի շրջանում, բարձրացնել ախտորոշումների որակը և ծնողներին հուսադրել երեխայի ապագայի առնչությամբ։ Այս մոտեցումը համապատասխանում է նաև հաշմանդամության՝ մարդու իրավունքների վրա հիմնված ընկալմանը՝ բարձրացնելով հաշմանդամություն ունեցող անձանց արժանապատվության ու կարիքների մասին իրազեկվածությունը ուսուցման, ինչպես նաև հանրային ու մասնավոր առողջապահական համակարգերում էթիկական չափանիշների խթանման միջոցով:

Քաղաքականության առավելությունները.

• անդրադառնում է խնդրի անմիջական պատճառին.
• կարող է բարելավել բժշկական անձնակազմի պրոֆեսիոնալիզմը, պայքարել առողջապահական ոլորտի մասնագետների պիտակավորող վերաբերմունքի դեմ, ավելացնել զգայունությունը հաշմանդամության խնդիրների նկատմամբ.
• կարող է հեշտությամբ մշտադիտարկվել և գնահատվել.
• օժանդակում է ծնողների շրջանում հաշմանդամության պիտակավորման դեմ պայքարին, քանի որ խնդիրը հեղինակություն վայելող մասնագետի կողմից անաչառ ու կարեկցանքով է դիտարկվում։

Թերությունները.

• հաշվի չի առնում ծնողների նյութական կարիքները.
• չի ապահովում սոցիալական կամ համայնքային աջակցություն:

3. Առաջարկներ

Ելնելով այն փաստից, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին լքելու որոշումների մեծ մասը կայացվում է հիվանդանոցներում և բուժանձնակազմի հորդորով, միջամտության ամենահարմար տարբերակը առողջապահության ոլորտի մասնագետների վերապատրաստումն է հաշմանդամության խնդիրների շուրջ, մասնավորապես՝ թե ինչպես հայտնել հաշմանդամության լուրը քիչ առաջ ծննդաբերած մայրիկին։ Այս մոտեցումը շեշտադրում է մասնագետների և ծնողների գիտելիքների բարելավման անհրաժեշտությունը, քանի որ հենց նրանք են մասնակցում հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին լքելու որոշման կայացմանը: Առաջարկը համահունչ է երեխաներին իրենց ընտանիքներում պահելու Հայաստանի կառավարության հանձնառությանը, ինչպես նաև հաշմանդամության միջազգայնորեն ընդունելի և սոցիալական ու մարդու իրավունքների վրա հիմնված մոդելին: Ավելին, ի տարբերություն այլ մոտեցումների, առաջարկը գործարկման որևէ հավելյալ գործընթաց չի պահանջում։ Այն, այդուհանդերձ, երկու բաղադրիչ է ենթադրում.

բուժաշխատողների ուսուցում նախա- կամ հետծննդյան հաշմանդամության լուրը ծնողներին հայտնելու, ներառյալ երեխայի հաշմանդամության մասին ծնողներին ամենաթարմ տեղեկությունները տրամադրելու շուրջ.

բուժաշխատողների և սոցիալական աշխատողների ուսուցում հաշմանդամության, այդ թվում՝ սոցիալական խարանի/պիտակավորման բացասական ներգործության վերաբերյալ:

3.1. Հաշմանդամության մասին ծնողներին հայտնելը

Ծնողների և առողջապահության ոլորտի մասնագետների քննարկումները թե՛ հղիության ընթացքում, թե՛ ծննդաբերությունից հետո, պետք է կառուցվեն կարեկից և աջակցող հաղորդակցության մոդելի վրա: Մոր համար դրական արդյունք երաշխավորելու և երեխայի հետ օպտիմալ կապ ապահովելու համար կարևոր է, որ բժիշկն աջակցի և զրուցի ծնողների հետ այնքան ժամանակ, որքան անհրաժեշտ է երեխայի հաշմանդամության մասին լուրը վերլուծելու և ընդունելու համար։ Կարևոր է ապագա ծնողներին մանկական հաշմանդամության զգայուն թեմայի մասին անհրաժեշտ և լիարժեք տեղեկություններ տրամադրել մայրական կրթության դասընթացների ընթացքում:

Մայրը, որն իմանում է երեխայի հաշմանդամության մասին, կարիք ունի մասնագետի, որը կհասկանա ցավն ու ախտորոշման բերած կորստի զգացումը, որը կասի ծնողին, որ կարելի է հանգիստ արտահայտել զգացմունքները։ Միևնույն ժամանակ պետք է հուսալ. հուսալ, որ ծնողներն ու ընտանիքը կընդունեն փաստը, հուսալ, որ ընտանիքը կշարունակի ապրել դրական մթնոլորտում, հուսալ, որ երեխան «նորմալ» մանկություն կունենա: Կորստի ճնշող զգացումից հետո նման հեռանկարը սկզբում կարող է անհավանական թվալ, թեև այն, որպես կանոն, անհասանելի չէ։

Հաշմանդամության նախածննդյան կամ հետծննդյան ախտորոշումը չպետք է նվազեցնի երեխայի ծննդյան հետ կապված ուրախությունը: Ցավոք, երբ ախտորոշվում կամ հաստատվում է երեխայի հաշմանդամությունը, բուժաշխատողների մեծ մասն անհարմարավետության զգացում է ունենում և պատրաստ չէ ծնողների հետ խոսել այդ մասին, հակված է փաստը ողբերգությունը գնահատել։ Հաճախ բժիշկները հետաձգում են ախտորոշման մասին ծնողներին հայտնելը, շատ քիչ բուժհաստատություններ ունեն լուրը ծնողներին հաղորդելու հատուկ ընթացակարգ: Խնդրի լուծման համար անհրաժեշտ են.

3.1.1. Անհատական տարածքի ապահովում

Լուրը հայտնող բուժաշխատողը պետք է նպաստի դրական միջավայրի ձևավորմանն ու հույս տա ծնողներին: Կարևոր է ապահովել երկու ծնողի ներկայությունը, եթե դա հնարավոր է, և քննարկման համար մասնավոր տարածք նախատեսել, որտեղ հնարավոր կլինի անընդհատ հարցեր տալ և արտահայտել զգացմունքները: Սպասարկող բժիշկը կամ մանկաբարձ-գինեկոլոգը կարող է հստակ բացատրել, թե ինչպես է հաստատվել ախտորոշումը և ներկայացնել օբյեկտիվ կլինիկական տվյալներ։ Օգտակար կարող է լինել, եթե լուրը ծնողներին միաժամանակ հայտնվի, կարեկից և հոգատար կերպով։ Բուժաշխատողն ինքը կարող է առաջարկել հնարավորինս երկար մնալ ծնողների մոտ և պատասխանել նրանց բոլոր հարցերին: Նույն կերպ, եթե ծնողները նախընտրում են վերադառնալ և շարունակել ախտորոշման մասին քննարկումը, անհրաժեշտ է կազմակերպել լրացուցիչ հանդիպում:

Բժիշկը կամ մանկաբարձ-բուժքույրը կարող են սահմանափակել քննարկմանը ներկա բուժաշխատողների, օրինակ՝ օժանդակ անձնակազմի քանակը: Ծնողների համար սա հույզերով լի ու թվացյալ անտանելի պահ է, ուստի սենյակում հավելյալ բուժաշխատողների ներկայությունը տեղին չէ։ Հանդիպման մասնակիցների մասին որոշումը կարող է կայացնել սպասարկող բժիշկը՝ ծնողների թույլտվությամբ:

3.1.2. Ժամկետներ

Կարևոր է հաշմանդամության մասին ծնողներին տեղեկացնելու ժամանակը: Դաունի համախտանիշով երեխաներ լույս աշխարհ բերած 1250 մայրերի շրջանում հարցումը (Skotko 2005) ցույց է տվել, որ այն մայրերը, որոնք ախտորոշման մասին իմացել են ծննդաբերությունից հետո, ցանկացել են տեղեկատվությունը ստանալ ավելի վաղ՝ ախտորոշումը հաստատվելուն պես։ Հարցման մասնակիցները, որոնք ախտորոշման մասին իմացել են դրա հաստատումից 24 ժամ անց, նկատել են, որ բուժաշխատողները խուսափում են իրենցից կամ փախցնում հայացքը, ինչը հաստատում է վատ լուրերի անխուսափելի լինելը։ Հարցման մասնակիցներից մեկը նշել է, որ մանկաբարձն իրեն ավելի ուշ ասել է, որ չի ցանկացել հայտնել ախտորոշման մասին, քանի որ դա ոչ թե իր, այլ մանկաբույժի պարտականությունն է: Այս մայրը նշել է. «Ինձ թվում էր՝ ես վերջինն եմ իմացել այդ մասին» (Skotko, 2005, էջ 70):

3.1.3. Ճիշտ ընտրված բառեր

Րայթը (Wright 2002) խորհուրդ է տալիս խուսափել «հաշմանդամ փոքրիկ» ձևակերպումից, որը երեխայի հաշմանդամությունն է ընդգծում, ապա միայն նրա անձը։ Փոխարենը նա առաջարկում է օգտագործել «հաշմանդամություն ունեցող փոքրիկ» ձևակերպումը, կամ, ինչը շատ ավելի ցանկալի է, երեխային կոչել հենց իր անունով: Եթե երեխան դեռ չի ծնվել կամ դեռ անուն չունի, քննարկումներում արժե կիրառել «փոքրիկ» բառը:

Բուժաշխատողն իր ներկայությամբ պետք է օգնի ծնողներին, ախտորոշումը հայտնելիս ընտանիքի անդամների համար ճիշտ կամ սխալ պատասխաններ չկան (Shepard and Mahon, 2000): Ծնողներն այդ պահին կյանքի բարդ փուլ են անցնում, նրանք նոր դերեր են ստանձնելու: Մայրերից շատերի համար հաշմանդամություն ունեցող երեխան հաճախ նշանակում է հրաժարվել աշխատանքից կամ կարիերայից: Րայթն իր ուսումնասիրության մեջ նշում է, որ 12 մայրերից 9-ը չեն շարունակում կարիերան, ինչը մասնագիտությունը լքելու ու ֆինանսական նոր խնդիրների պատճառ է դառնում։ Շեփարդն ու Մահոնը (Shepard & Mahon 2000) այս պայմաններում խորհուրդ են տալիս.

Խոսե՛ք կոնկրետ. ընտանիքին փոխանցեք այնքան տեղեկատվություն, որքան անհրաժեշտ է այդ պահին, մի՛ ծանրաբեռնեք նրանց ավելորդ տվյալներով։

Ծնողներին, ինչպես նաև առաջնային խնամք ապահովողին և մյուս բուժաշխատողներին տրամադրեք ռեսուրսներ, եթե այդպիսիք հասանելի չեն։ Պատմեք ընտանիքին, ինչ է հետո լինելու:

Օգնե՛ք ընտանիքին կազմել հետագա հետազոտությունների և բուժումների ծրագիրը: Դա կարելի է անել հստակեցնելով, թե ինչ ակնկալիքներ ունի ընտանիքը, և պարզաբանելով թյուր պատկերացումները։

3.1.4. Ընթացիկ տեղեկատվություն և օժանդակ նյութեր

Ախտորոշումը հաստատվելուց և հայտնի դառնալուց հետո ծնողները գրավոր և բանավոր տեղեկատվության կարիք են զգալու (Prezant and Marshak, 2006; Rahi, Manaras, Tuomainen, & Hundt, 2004; Skotko, 2005; Wright, 2002): Այն կարող է ներառել տվյալներ հաշմանդամության, բուժումների, աջակցության խմբերի մասին, և պետք է լինի ակտուալ ու դրական տրամադրվածությամբ: Հետազոտության մասնակից մայրերը (Wright, 2002) նշում են, որ չկա ավելի անհանգստացնող հանգամանք, քան հնացած տեղեկատվությունը, որում հաշմանդամություն ունեցող փոքրիկը կամ երեխան հաճախ սառն ու անտարբեր է պատկերվում։ Տպագիր նյութերը օգտակար են, երբ օբյեկտիվ են, ոգևորիչ և համակողմանի։ Մայրերին անհանգստացնում է, երբ վիճակագրությունը ճշգրիտ չէ կամ երբ բուժանձնակազմը փորձում է «կանխագուշել» իրենց երեխաների մտավոր ու ֆիզիկական կարողությունները։

Այս առումով կարևոր է, որ հայերեն թարգմանվեն միջազգային լավագույն նյութերը՝ հաշվի առնելով մշակութային ու սոցիալական նորմերը, և հասանելի լինեն արդեն հիվանդանոցում։

Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողների համար Միացյալ Նահանգներում տպագիր տարատեսակ նյութեր կան: Ամենաթարմ ռեսուրսների մեծ մասը հասանելի է համացանցում, թեև դրանք գերազանցապես անգլերեն են.

Home

https://www.woodbinehouse.com

Breakthough Parenting for Children with Special Needs: Raising the Bar of Expectations, Judi Winter

Raising a Handicapped Child, Charlotte Thompson

Special Children, Challenged Parents, Robert A. Naseef

3.1.5. Ապագա հղիություններ

Ապագա հղիությունները և գենետիկ հետազոտությունները պետք է լինեն օբյեկտիվ, նրբազգաց և մանրամասն ծրագրված: Ծնողները պետք է տեղեկացված լինեն ընտրության բոլոր հնարավորությունների մասին. մայրերն իրենց հարմարավետ կզգան, եթե քննարկեն ապագա հղիությունների հետ կապված յուրաքանչյուր հարց, իսկ բուժաշխատողներն աջակցեն և չդատապարտեն: Կարիք չկա, որ ծնողների հետ քննարկումներում բուժանձնակազմը հաշմանդամության մասին խոսի ինչպես «աղետի» կամ «դժբախտության»:

Դաունի համախտանիշով երեխաներից մեկի մայրը նշում է (Wright, 2002), որ ապագա հղիության հնարավորությունը քննարկելիս բժիշկն իրեն խորհուրդ է տվել ամնիոցենտեզ կատարել (պտղապարկի ասեղնածակում՝ ամնիոտիկ հեղուկի միջոցով քրոմոսոմային անոմալիան պարզելու համար): «Հաշմանդամություն ունեցող ևս մեկ երեխան հոգեկան ցավ կպատճառի ձեզ. ինչո՞ւ հաշմանդամ երեխա ունենալ, եթե ունեք ստուգման և հղիության ընդհատման տարբերակ»,- պնդել է բժիշկը։ Անկախ նախածննդյան հետազոտության հնարավորությունից, բժիշկը չպետք է փորձի պարտադրել սեփական կարծիքը, եթե ծնողը մերժում է այն:

3.2. Հաշմանդամության հետ կապված խնդիրների ուսուցում

Երեխայի հաշմանդամության մասին լուրը հայտնելիս բուժանձնակազմը պետք է տեղյակ լինի հաշմանդամության հետ կապված խնդիրներին, այդ թվում և այն ազդեցությանը, որը սոցիալական խարանը կարող է թողնել հաշմանդամություն ունեցող անձանց վրա։ Սա ոչ միայն կնպաստի Հայաստանում առողջապահության որակի բարձրացմանն առհասարակ, այլև կլուծի խարանի ու պիտակավորման խնդիրը բուժհաստատություններում, ինչը ներկայիս քաղաքականության խնդիրների հիմնական պատճառն է: Բուժաշխատողները, անկախ աշխատանքի վայրից ու մասնագիտությունից, համապատասխան մասնագիտական ուսուցում պետք է անցնեն, որը հաշվի կառնի Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիայի սկզբունքները. ցանկալի է, որ գործընթացում ներգրավված լինեն հաշմանդամություն ունեցող դասընթացավարներ՝ բուժանձնակազմի և ապագա հաճախորդների միջև կապը ավելի մտերմիկ դարձնելու համար:

Վերապատրաստման միջոցով միջամտությունը պետք է սկսել բուժաշխատողներին անհրաժեշտ տեղեկատվություն տրամադրելով. որը ներառում է տեղեկատվություն հաշմանդամության տարբեր տեսակների մասին, որոնց կարող են առերեսվել նրանք, ինչպես նաև խարանի/պիտակավորման և դրա դրսևորումների մասին:

Ավելին, անհրաժեշտ են որակավորման բարձրացման միջոցառումներ, որոնք առողջապահության ոլորտի մասնագետներին հնարավորություն կտան զարգացնել համապատասխան հմտություններ՝ հաշմանդամություն ունեցող անձանց, այդ թվում և նորածինների ու նրանց ծնողների հետ աշխատելու համար: Այս միջոցառումները կարող են ներառել քննարկման վրա հիմնված կրթական ծրագրեր, ինտերակտիվ խմբային աշխատանք, դերաբաշխում, խաղեր, հանձնարարություններ և ուղղորդվող կամ վերահսկվող կլինիկական պրակտիկա:

Միջամտությունը պետք է իրականացվի թիրախային խմբի հետ շփման միջոցով: Անշուշտ, հենց այս խմբի անդամները, այսինքն՝ հաշմանդամություն ունեցող անձինք պետք է նպաստեն նրան, որ ուսուցման արդյունքում բուժաշխատողների մեջ արթնանա կարեկցանք թիրախային խմբի նկատմամբ և կարծրատիպերը կոտրելու պատրաստակամություն: Հաշմանդամություն ունեցող անձինք, որոնք վերապատրաստում են անցկացնում, կարող են նաև այլ մասնագետների ներգրավել (օրինակ, պրոֆեսորներ, փորձառու բուժաշխատողներ, արտաքին մասնագետներ, որոնք վերապատրաստվել են պիտակավորումն ու սոցիալական խարանը նվազեցնելու ուղղությամբ): Շփումը թիրախային խմբի հետ պետք է ապահովվի նաև տեսանյութերի միջոցով, ոչ կլինիկական պայմաններում:

Անհրաժեշտության դեպքում պետք է կիրառվեն արմատական մոտեցումներ՝ բուժհաստատության քաղաքականությունը փոխելու, կլինիկական նյութ տրամադրելու, համակարգերը շտկելու և հաստատությունները վերակառուցելու համար:

3.3. Ապագային միտված քայլեր

Քաղաքական միջամտությունը, որը ենթադրում է առողջապահության ոլորտի մասնագետների ուսուցում երեխայի հաշմանդամության լուրը ծնողներին հայտնելու և հաշմանդամությանն առնչվող հարցերի վերաբերյալ, կարող է տեղի ունենալ երկու զուգահեռ ճակատով: Բժշկական ուսումնական հաստատություններում կարող են ներդրվել հաշմանդամության խնդիրները ներառող կրթական ծրագրեր, որի պայմաններում վերապատրաստման այս ծրագիրը Հայաստանում համալսարանական ու հետբուհական բժշկական ուսումնառության բաղկացուցիչ կդառնա։

Այս ծրագրով կարող են ուսուցանվել նաև ոլորտում աշխատող մասնագետները։

3.3.1. Առաջին քայլեր

Պետք է վստահ լինել, որ առկա են բավարար ռեսուրսներ և գործընկերներ, ծրագրի շահառուները պատրաստ են մասնակցել ծրագրի մշակմանն ու գործարկմանը։ Պետք չէ սպասել (և հնարավոր էլ չէ), որ ինչ-որ նախարարություն, գերատեսչություն, տեղական ինքնակառավարման մարմին կամ վերապատրաստումը նախաձեռնող կազմակերպությունը կիրագործի ծրագրի բոլոր բաղադրիչները: Պետք է գործընկերային հարաբերություններ հաստատել շահառուների հետ, որոնք պատասխանատու կլինեն ծրագրի տարբեր բաղադրիչների համար: Պետք է քաջալերել յուրաքանչյուր մասնակցի՝ ներառական ծրագիր մշակելու, նաև հաշմանդամություն ունեցող անձանց, նրանց ընտանիքների և համայնքների կարիքներին համարժեք արձագանքելու պատասխանատվություն ստանձնելու համար: Առողջապահության նախարարությունը, առողջապահության ոլորտում գործող հասարակական կազմակերպությունները, օրինակ, կարող են ստանձնել ծրագրում առողջապահական բաղադրիչի պատասխանատվությունը, Կրթության նախարարությունը և կրթության ոլորտում գործող հասարակական կազմակերպությունները՝ կրթական բաղադրիչի պատասխանատվություն և այլն:

3.3.2. Ծրագրի աշխարհագրությունը

Ծրագիրը կարող է լինել համայնքային, մարզային կամ համապետական: Ընդգրկումը կախված է նրանից, թե ով է իրականացնում ծրագիրը, որոնք են միջամտության ոլորտները և ինչ ռեսուրսներ են առկա։ Կարևոր է հիշել, որ հաշմանդամություն ունեցող անձանց և նրանց ընտանիքներին աջակցություն հարկավոր է վերջիններիս բնակավայրերին հնարավորինս մոտ տարածքներում, հատկապես գյուղական շրջաններում։ Ցածր եկամուտներ ունեցող երկրներում ռեսուրսները սահմանափակ են, կենտրոնացած մայրաքաղաքում կամ խոշոր քաղաքներում: Ծրագիրը մշակողները պետք է լավագույն լուծումը առաջարկեն մարզային բժշկական կենտրոններում ծառայությունների համապատասխան որակ երաշխավորելու համար՝ հաշվի առնելով տեղական կարիքներն ու առկա իրական ռեսուրսները։

3.3.3. Կառավարման համակարգը

Վերապատրաստումը կարող է կազմակերպվել մարզային մակարդակով, քանի որ հազիվ թե հնարավոր լինի կառավարման մեկ միասնական համակարգ ապահովել համապետական կտրվածքով։ Կարող են ստեղծվել հանձնաժողովներ, որոնք կօգնեն ծրագրի կառավարման հարցում: Հանձնաժողովները կարող են բաղկացած լինել հաշմանդամություն ունեցող անձանցից, նրանց ընտանիքների անդամներից, համայնքի շահագրգիռ անդամներից ու պետական մարմինների ներկայացուցիչներից: Հանձնաժողովները կարող են օգտակար լինել.

• ուսուցման ծրագրերի առաքելությունն ու տեսլականը որոշելու,
• կարիքներն ու առկա տեղական ռեսուրսները հստակեցնելու,
• անձնակազմի ու շահագրգիռ անձանց դերերը սահմանելու,
• գործողությունների ծրագիր մշակելու,
• ծրագրի գործարկման համար անհրաժեշտ ռեսուրսներ մոբիլիզացնելու,
• ծրագրի ղեկավարներին աջակցելու և առաջնորդելու համար:

3.3.4. Մասնակցային կառավարում

Շատ դեպքերում ծրագրի ղեկավարներն են կայացնում որոշումները, սակայն կարևոր է, որ շահագրգիռ բոլոր կողմերը, մասնավորապես հաշմանդամություն ունեցող անձինք ու նրանց ընտանիքի անդամները ակտիվորեն ներգրավված լինեն կառավարման և որոշումների կայացման բոլոր փուլերում: Շահագրգիռ կողմերը կարող են արժեքավոր ներդրում ունենալ կիսվելով իրենց փորձով, դիտարկումներով ու խորհուրդներով: Կառավարման բոլոր օղակներում նրանց մասնակցությունը կարող է երաշխավորել, որ ծրագիրը կարձագանքի համայնքի կարիքներին, ինչը, իր հերթին, երկարաժամկետ հեռանկարում թույլ կտա ապահովել համայնքը աջակցությունը:

3.3.5. Վերապատրաստման կայուն ծրագրեր

Թեև բարի մտադրությունները բավարար են ուսուցման այսպիսի ծրագրեր նախաձեռնելու համար, դրանք երբեք բավարար չեն ծրագրերն իրագործելու և շարունակելու համար: Փորձը ցույց է տալիս, որ քաղաքացիական հասարակության ծրագրերի համեմատ պետական կամ պետական աջակցություն վայելող ծրագրերն ավելի շատ ռեսուրսներ ու լայն ընդգրկում ունեն և ավելի կայուն են: Սակայն քաղաքացիական հասարակությանը հաջողվում է բարդ իրավիճակներում ևս իրականացնել ծրագիրը, ապահովել համայնքի ավելի լավ մասնակցություն և սեփականության զգացում: Վերապատրաստման ծրագրերը ամենից շատ հաջողվում են, երբ կա պետության աջակցությունը, և եթե դրանք զգայուն են այնպիսի գործոնների հանդեպ, ինչպիսիք են ֆինանսները, մարդկային ռեսուրսներն ու շահագրգիռ կողմերի, այդ թվում և տեղական ինքնակառավարման մարմինների և հաշմանդամության ոլորտի կազմակերպությունների աջակցությունը:

Ստորև տրվում են կայունություն ապահովող բաղադրիչներ, որոնք ցանկալի է նկատի ունենալ վերապատրաստման ծրագրերում.

• Արդյունավետ առաջնորդություն. շատ դժվար կլինի ունենալ վերապատրաստման կայուն ծրագիր առանց արդյունավետ ղեկավարման ու կառավարման: Ծրագրի ղեկավարները, նախանշված նպատակները կյանքի կոչելու ու արդյունքներն ապահովելու համար պատասխանատվություն են կրում շահագրգիռ կողմերին մոտիվացնելու, ոգեշնչելու, ուղղորդելու ու աջակցելու հարցում։ Ուստի, կարևոր է ընտրել ուժեղ առաջնորդների, որոնք նվիրված են գործին, հաղորդակցման հիանալի հմտություններ ունեն, հարգանք են վայելում շահագրգիռ խմբերի ու համախոհների շրջանում։
• Գործընկերային հարաբերություններ. անջատ գործելու դեպքում այպսիսի ծրագրերը վտանգում են մրցակցել համայնքի մյուս անդամների հետ, կրկնօրինակել ծառայությունները և վատնել արժեքավոր ռեսուրսները: Գործընկերային հարաբերությունները կարող են օգնել լավագույնս օգտագործել առկա ռեսուրսները՝ ապահովելով հնարավորությունների, գիտելիքների ու հմտությունների ավելի լայն շրջանակ, ֆինանսական ռեսուրսներ և լրացուցիչ լծակներ հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների հարցում պետական քաղաքականության ու օրենսդրական փոփոխությունների վրա ազդելու հարցում։ Շատ դեպքերում պաշտոնական պայմանավորվածությունները, ինչպիսիք ծառայությունների մատուցման պայմանագրերը, փոխհամաձայնության և փոխգործակցության մասին հուշագրերն են, կարող են օժանդակել գործընկերների մասնակցությանը:
• Ներուժի ձևավորում. շահագրգիռ անձանց՝ ծրագրեր մշակելու, իրագործելու, մշտադիտարկելու և գնահատելու ներուժը ավելացնելը կարող է նպաստել կայունությանը: Ծրագրերը իրազեկվածությունն ավելացնելու ու ուսուցանելու ընդգծված բաղադրիչ պիտի ունենան, ինչը կօգնի ամրապնդել ներուժը շահառուների շրջանում: Օրինակ, հաշմանդամություն ունեցող անձանց շրջանում ներուժի ձևավորումը կերաշխավորի, որ նրանք համապատասխան հմտություններ կունենան հիմնական նախաձեռնություններում իրենց ներգրավվածությունը առաջ մղելու համար:
• Ֆինանսական աջակցություն. կարևոր է, որ բոլոր ծրագրերը ձևավորեն ֆինանսավորման կայուն աղբյուրներ: Հնարավոր են ֆինանսավորման տարբեր աղբյուրներ, օրինակ՝ պետական ֆինանսավորում (ուղիղ ֆինանսավորում կամ դրամաշնորհներ), դոնորային ֆինանսավորում (նախագծեր ազգային կամ միջազգային դոնորներին, նվիրատվություններ կամ մեկենասություն), սեփական եկամուտներ (ապրանքների վաճառք, ծառայությունների դիմաց վճարումներ, միկրոֆինանսավորում):
• Քաղաքական աջակցություն. ազգային քաղաքականությունը, ազգային ծրագիրը, ցանցը կամ բյուջետային աջակցությունը կարող են հավելյալ երաշխիք լինել, որ վերապատրաստումը կիրականացվի Հաշմանդամություն ունեցող անձանց մասին ՄԱԿ-ի կոնվենցիայի սկզբունքներին համահունչ։

3.3.6. Բժշկական հաստատությունների ուսանողների ուսուցումը

Գործող բուժաշխատողների ուսուցումը կարող է սահմանափակվել հինգ տարով, բայց բժշկական բուհերի ուսանողների համար հարկ է ներդնել ուսումնառության շատ ավելի երկարաժամկետ ծրագիր: Եթե գործող բուժաշխատողների շարունակական ուսուցումը մշտապես անհրաժեշտ գործընթաց է, ի վերջո հարկ է կենտրոնանալ բժշկական ու սոցիալական ոլորտի ուսանողների՝ Հայաստանի ապագա բժիշկների, բուժքույրերի և սոցիալական աշխատողների վրա: Այս առումով Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությունն առաջարկում է (WHO, 2011).

• Բուժաշխատողներին պետք է իրազեկել հաշմանդամության պատճառների, հետևանքների և բուժման, ինչպես նաև հաշմանդամության շուրջ սխալ ենթադրությունների մասին, որոնք հանգեցնում են հաշմանդամություն ունեցող անձանց մասին կարծրատիպերի ձևավորման:

— Ֆրանսիայում ընդհանուր պրակտիկայի բժիշկների շրջանում անցկացված հարցումը խորհուրդ է տալիս հաշմանդամության մասին դասընթացներ նախատեսել բժշկական ուսումնական հաստատությունների և շարունակական կրթության ծրագրերում: Հաշմանդամություն ունեցող անձինք, օրինակ, կարող են ուսանողներին և բժշկական ծառայություններ մատուցողներին ուսուցանել խնդիրների ընդգրկուն շրջանակ, ներառյալ՝ խտրական վերաբերմունք և պրակտիկա, հաղորդակցման հմտություններ, ֆիզիկական հասանելիություն, կանխարգելիչ խնամքի կարիք և վատ խնամքի հետևանքների կոորդինացում:

• Հաշմանդամության մասին ուսուցումը պետք է ներառվի ապագա բուժաշխատողների վերապատրաստման ծրագրերում:

— Միացյալ Նահանգներում անցկացված ուսումնասիրության մասնակից բժշկական համալսարանի երրորդ կուրսի ուսանողները նշում են, որ 90 րոպե տևողությամբ դասընթացից հետո ավելի քիչ են «անհարմար» զգում կամ ավելի քիչ են «ցավում» հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց համար։

— Բժշկական համալսարանի չորրորդ կուրսի ուսանողների առջև պանելային ելույթներով հանդես են եկել հաշմանդամություն ունեցող անձինք: Ուսանողները նշել են, որ իրենց համար կարևոր է լսել սահմանափակ կարողություններով մարդկանց անհատական փորձը և իմանալ, թե իրականում ինչն է աշխատում և ինչը ոչ բժշկական հաստատություններում և հաճախորդ-բժիշկ հարաբերություններում։

Ավելին, նման ուսուցումը պետք է իրականացվի համաձայն սոցիալական և մարդու իրավունքների սկզբունքների, որպեսզի լրացնի, և ոչ թե ժխտի բժշկական գործոնը: Բուժաշխատողները պետք է հասկանան, որ հաշմանդամության խնդիրը վաղուց ի վեր չի դիտարկվում բժշկական համատեքստում: Ավելին, նրանց պետք է սովորեցնել հաշմանդամությունն ընկալել որպես բազմաշերտ խնդիրների (երբեմն սոցիալական, երբեմն մշակութային) համախումբ, որոնք հիվանդների վրա ազդում են նույնքան, որքան (եթե ոչ ավելի) ուժասպառ է անում հենց բժշկական կամ ֆիզիկական խնդիրը:

3.3.7. Կառավարման շրջափուլ

Վերապատրաստման ծրագրի մշակման կամ զարգացման մասին մտորելիս օգտակար է կառավարման ողջ գործընթացը որպես շրջափուլ պատկերացնելը (տե՛ս Նկար 1): Այդ դեպքում հաշվի կառնվեն բոլոր հիմնական գործոնները և պարզ կլինի, թե ինչպես են դրանք համապատասխանում ու կապվում միմյանց: Այս սկզբունքներով կառավարվող շրջանակը բաղկացած է հետևյալ չորս փուլերից.

Կառավարման շրջափուլ:

Իրավիճակի վերլուծություն. այս փուլում ուսումնասիրվում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց և նրանց ընտանիքների ընթացիկ վիճակը, երևան են հանվում խնդիրները, որոնք լուծման կարիք ունեն:

Պլանավորում և նախագծում. այս փուլում որոշվում է, թե վերապատրաստման ծրագիրն ինչու և ինչպես պետք է անդրադառնա այս հիմնախնդիրներին:

Իրագործում և մշտադիտարկում. այս փուլում ծրագիրը ենթակա է հաջորդական ու կանոնավոր մշտադիտարկման և վերանայման՝ համոզվելու համար, որ այն ճիշտ ուղու վրա է:

Գնահատում. այս փուլում ուսումնասիրվում են ծրագրի արդյունքները, գնահատվում, թե արդյոք ծրագիրն իրականացրել է նպատակները, չափվում ծրագրի ընդհանուր ազդեցությունը, թե ինչ փոփոխություններ են, օրինակ, գրանցվել ծրագրի արդյունքում։

4. Եզրահանգում

Հայաստանում հաշմանդամության խնդիրը բարդ է ու բազմաշերտ: Այս զեկույցն անդրադառնում է խնդրի միայն մեկ կողմին՝ հաշմանդամությամբ ծնված երեխաներից հրաժարվելու և հաճախ մինչև կյանքի վերջը խնամքի հաստատություններում նրանց դաստիարակության պատճառներին: Խնդրի հիմքում սոցիալական խարանն է, հաշմանդամություն ունեցող երեխայի խնամքի համար անհրաժեշտ ֆինանսական ռեսուրսների պակասը, առհասարակ հաշմանդամության և մասնավորապես իրենց երեխայի հաշմանդամության մասին ծնողներին տրամադրվող տեղեկատվության պակասը:

Հնարավոր միջամտությունները բազմաթիվ են, դրանցից ընտրվել է վերապատրաստումը՝ շնորհիվ իր պարզության և խնդրի միանգամից երկու խորքային ասպեկտներին անդրադառնալու ներուժի. (1) սոցիալական խարան և առանցքային շահառուներ, մասնավորապես՝ առողջապահության առաջնային օղակի ներկայացուցիչներ և ծնողներ, (2) բավարար, անկողմնակալ տեղեկատվություն ընտանիքներին հաշմանդամության, և այն ծառայությունների վերաբերյալ, որոնք առկա են նրանց աջակցելու համար:

Ծանոթագրություններ

1. Միացյալ Թագավորությունում 2001 թ. անցկացված ուսումնասիրությունը ցույց է տալիս, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողները գրեթե երկու անգամ շատ գումար են ծախսում համեմատելի ապրանքների վրա, որքան հաշմանդամություն չունեցող երեխաների ծնողները (Dobson, Middleton, & Beardsworth, 2001), ինչն ընդգծում է ընտանիքին համարժեք աջակցության անհրաժեշտությունը:

2. Այս մայրն աջակցություն է ստացել «Բարի մամա» ՀԿ-ից:

3. Հմմտ. «Հայաստանի Հանրապետությունում հաշմանդամների սոցիալական պաշտպանության մասին» ՀՀ օրենքի 11-րդ հոդվածը (ընդունվել է 14 ապրիլի 1993 թ., Հ.Ն-0800-I), «Պետական պաստների մասին» 2013 թ. դեկտեմբերի 12-ին ընդունված օրենքի Հոդված 30-ի առաջին պարբերությունը:

4. 1-ին և 2-րդ կարգի հաշմանդամություն ունեցող երեխաները կարող են անվճար դեղատոմսային դեղորայք ստանալ, 3-րդ կարգի հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար նախատեսվում է 50 տոկոս զեղչ (եթե չունեն հավելյալ զեղչերի իրավունք):

5. Ներառական կրթությունը կրթության առանձնահատուկ պայմանների կարիք ունեցող անձանց կրթության համար առանձնահատուկ պայմանների ապահովման միջոցով նրանց համատեղ ուսուցումն է հանրակրթական և մասնագիտական ուսումնական հաստատություններում նման պայմանների կարիք չունեցող անձանց հետ։

6. «Պետության կողմից երաշխավորված անվճար բժշկական օգնության և սպասարկման մասին» ՀՀ կառավարության 2004 թ. մարտի 4-ի N 318-Ն որոշման Հավելված 1, 6-րդ ենթապարբերություն։

7. «Պետության կողմից երաշխավորված անվճար բժշկական օգնության և սպասարկման շրջանակներում արտահիվանդանոցային պայմաններում ցուցաբերվող մանկաբարձագինեկոլոգիական բժշկական օգնության և սպասարկման կազմակերպման չափորոշիչ հաստատելու մասին» ՀՀ առողջապահության նախարարի N 77-Ն հրաման, Հավելված 1, Մաս 1 (հաստատված է 2014 թ. մարտի 12)։

8. Նույն հրամանը։

9. Նույն հրամանը, Կետ 11։

10. «Սոցիալական աջակցության մասին» ՀՕ-231-Ն օրենք, 2014 թ. դեկտեմբերի 17։

Աղբյուրներ

Bayrakdarian, K. A. (2018, March 13). A Hidden Minority: Children With Disabilities in Armenia. EVN Report.

Բեգլարյան, Ա. (2013, հունիսի 10), Հայաստանում ներդրվում է ներառական կրթության համակարգը, Հետք:

Christian Blind Mission. (2015). Disability Inclusive Development Toolkit. Bensheim: Christian Blind Mission.

Council of Europe. (2018). Upholding the human rights of persons with disabilities in Armenia. Strasbourg: Council of Europe.

Dobson, B., Middleton, S., & Beardsworth, A. (2001). The impact of childhood disability on family life. York: Joseph Rowntree Foundation.

Ejiri, K., & Matsuzawa, A. (2017). Factors associated with employment of mothers caring for children with intellectual disabilities. International Journal of Developmental Disabilities, 1-9.

Faith to Action Initiative. (2014). Children, Orphanages, and Families: A Summary of Research to Help Guide Faith-Based Action. Faith to Action Initiative.

ՀՀ կառավարության 07.07.2011 թ. N 955-Ն որոշում, http://www.irtek.am/views/act.aspx?aid=61593

Գզիրյան, Ա. (2019, մայիսի 3), Կանխել երեխաների մուտքը մանկատներ. նախարար Բաթոյանը մանրամասներ է ներկայացնում նոր ծրագրերի վերաբերյալ, Արմենպրես, https://armenpress.am/arm/news/973456.html

Hanvey, L. (2002). Children with Disabilities and Their Families in Canada. Ottawa: National Children’s Alliance for the First National Roundtable on Children with Disabilities.

Հայաստանի Հանրապետության Մարդու իրավունքների պաշտպան, Հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց իրավունքներ, https://www.ombuds.am/am/site/Invalid

Human Rights Watch. (2017). Human Rights Watch Submission on Armenia to the Committee on the Rights of Persons with Disabilities. New York City: Human Rights Watch.

Human Rights Watch. (2017). “When Will I Get to Go Home?” Abuses and Discrimination against Children in Institutions and Lack of Access to Quality Inclusive Education in Armenia. New York City: Human Rights Watch.

Human Rights Watch. (2018). Armenia World Report. New York City: Human Rights Watch.

Mutler, A., Wong, G., & Crary, D. (2017, December 19). Global effort to get kids out of orphanages gains momentum. Associated Press.

Parish, S. L., Rose, R. A., Grinstein-Weiss, M., Richman, E. L., & Andrews, M. E. (2008). Material Hardship in U.S. Families Raising Children With Disabilities. Council for Exceptional Children, pp. 71-92.

Partnership for Open Society Initiative. (2012). Submission to the UN Committee on the Rights of the Child. Yerevan: Partnership for Open Society Initiative.

Roehr Institute. (2000). Finding a Way In: Parents on social assistance caring for children with disabilities . North York: Roehr Institute.

Rosenberg, T. (2018, October 16). The Lasting Pain of Children Sent to Orphanages, Rather Than Families. The New York Times.

Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. London: Routledge.

UNICEF. (1998). Children and drug abuse. https://www.unicef.org/publications/files/Implementation_Handbook_for_the_Convention_on_the_Rights_of_the_Child_Part_3_of_3.pdf

UNICEF. (2013). Text-OnlyHigh ContrastAccessibility The State of the World’s Children: Children with Disabilities. New York City: UNICEF.

Միավորված ազգերի կազմակերպություն, (2006), Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիա, Նյու Յորք:

Միավորված ազգերի կազմակերպություն, (2006), Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիա և լրացուցիչ արձանագրություն, Նյու Յորք:

Միավորված ազգերի կազմակերպություն, (2008). Կոնվենցիա հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին, http://www.un.am/res/UN%20Treaties/III_15.pdf

Williamson, J. (2014). A Family is for a Lifetime. Washington DC: The Synergy Project.

Williamson, J., & Greenberg, A. (2010). Families, Not Orphanages. Better Care Network. New York City: Better Care Network.

World Health Organization. (2011). World Report on Disability. New York City: World Health Organization.

Wright, J. T. (2002). Transcendence: Phenomenological perspective of the mother’s experience of having a child with a disability. Widener University.

Նախագիծը ֆինանսավորում է Միացյալ Թագավորության Հակամարտությունների, կայունության և անվտանգության հիմնադրամը։

Այս հրապարակման մեջ արտահայտված կարծիքները հեղինակինն են և կարող են չարտացոլել Միացյալ Թագավորության կառավարության պաշտոնական դիրքորոշումը։