Անձնական օգնական՝ հաշմանդամություն ունեցող անձանց

Աուտիզմ ունեցող 15-ամյա Նարեկը հաճախ դպրոց չի գնացել՝ ուղեկցող կամ օգնական չունենալու պատճառով։ Որպեսզի երեխան և՛ կրթություն ստանա, և՛  ներառվի կրթական գործընթացներին ու միջավայրին, սովորաբար, ծնողներն անձամբ են ուղեկցում երեխային կամ վճարի դիմաց գտնում են վստահելի մեկին, ով կարող է առնվազն մենակ չթողնել իրենց երեխային։ 

Նարեկի մայրը՝ Լենա Հարությունյանը, ով նաև «Սովորեցրու ինձ ավելին» ուսուցման և զարգացման կենտրոնի հիմնադիր տնօրենն է, պատմելով իրենց անցած դժվարությունների մասին, նշում է, որ իր անձնական միջոցներով գտել է երկրորդ հերթով սովորող ուսանողի, որը կարողացել է օգնել իրենց, սակայն խնդիրներն այդքանով չեն ավարտվել։

«Երկար ադապտացիա է լինում անձնական օգնականի հետ, մենք ճանաչում ենք, վստահում ենք տվյալ մարդուն, բայց մեկ էլ մի օր նա որոշում է, որ էլ չի գալու։ Դա նշանակում է, որ իմ երեխան դպրոց չի գնալու։ Իսկ հետո նորից պետք է անձնական օգնական փնտրել, այնուհետև ադապտացիոն պրոցեսը նորից անցնել։ Երբ մենք արդեն երկրորդ, երրորդ օգնականին էինք փնտրում, մի ընթացք իմ երեխան չգնաց դպրոց, որովհետև դպրոցում իրեն նայող չկար»,- ասում է Հարությունյանը։ 

Հոգեբան, վարքային մասնագետ Հայկանուշ Դիլանյանն առաջին մասնագետներից է, ով աշխատել է աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ, 2008 թվականից նաև ուղեկցող-մասնագետ է եղել։ Նրա խոսքով, հիմնականում հենց բարձր կուրսերի ուսանողներն են որպես ուղեկցող աշխատում՝ և՛ փորձ են ձեռք բերում, և՛ գումար են վաստակում։ Ու թեև ծնողները կարող են գոհ չլինել նրանց աշխատանքի որակից, սակայն գոնե ունենում են զգացողություն, որ իրենց երեխան մենակ չէ և անվտանգ է։ 

Անձնական օգնական կամ ուղեկցող չունենալու հետևանքով ոչ միայն կրթական իրավունքը, այլև շատ այլ իրավունքներ չեն իրացվում։ «Հավասար իրավունքներ, հավասար հնարավորություններ» հաշմանադամություն ունեցող անձանց ՀԿ ղեկավար Անուշ Ասլանյանն օրինակ է բերում, որ սանհանգույցից օգտվելիս օգնության կարիք ունեցող անձինք ավելի հաճախ չեն էլ գնում (կամ ընտանիքի անդամները չեն տանում) խնջույքների կամ այլ միջոցառումների․ 

«Օրինակ, շատերը չեն մասնակցում մեր սեմինարներին, եթե մենք չենք կարողանում գտնել մեկին, ով կօգնի այդ մարդկանց։ Կաշկանդվում են, ընտանիքին չեն համարձակվում ասել՝ ես էլ եմ ուզում մասնակցել, որովհետև կախում ունեն, որովհետև արժանապատիվ կերպով չի մատուցվում այդ օգնությունը»։

Ներկայումս պետությունը ներդնում է անձնական օգնականի ինստիտուտը։ Հայկանուշ Դիլանյանի խոսքով, սա հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց համար իմաստավորված սոցիալականացում, կրթություն, զբաղվածություն ու խնամք ապահովելու լավագույն միջոցներից է։ 

 

Անձնական օգնական՝ պետբյուջեի միջոցներով

Նպաստել անկախ ապրելու և համայնքում ներառվելու իրավունքի իրացմանը․ ահա այս նպատակով պետությունը ներդնում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց անձնական օգնականի ինստիտուտը։ 

Դեռևս 2021-ի մայիսին ընդունվեց «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին» օրենքը, որով սահմանվեց՝ անձնական օգնականն այն մարդն է, որը տվյալ պահին հաշմանդամություն ունեցող անձի հետ է և իրականացնում է նրա խնամքը և/կամ աջակցում է նրան՝ հաղթահարելու միջավայրային արգելքները (այդ թվում՝ տեղաշարժվելու և հաղորդակցվելու)։ 

Նույն օրենքի 21-րդ հոդվածում նշվում է, որ անձնական օգնականի ծառայություն տրամադրելու կարգը և պայմանները սահմանում է կառավարությունը: Եվ ահա 2022-ի օգոստոսի 11-ին կառավարությունն ընդունեց որոշում, որով և սահմանեց այդ կարգը և պայմանները։

Այս որոշումն ուժի մեջ է մտնելու 2024-ի հունվարի 1-ից։ Սակայն նախատեսվում է 2023-ին իրականացնել փորձնական ծրագիր, որը համակարգի խնդիրները հասկանալու և շտկելու հնարավորություն կտա։

 

Ի՞նչ ծառայություններ է մատուցելու անձնական օգնականը

Կառավարության որոշման համաձայն՝ անձնական օգնականը խնամելու է հաշմանդամություն ունեցող անձին և կատարելու է այնպիսի աշխատանքներ, ինչպիսիք են հաշմանդամություն ունեցողի անձնական հիգիենայի պահպանումը, հագուստը հագցնել կամ հանելը, սնունդ պատրաստելն ու կերակրելը, դեղեր տալը, բուժօգնության տանելը, կենցաղային ապրանքներ ու դեղեր գնելը, բնակարանի ու հագուստի մաքրությունն ապահովելը և այլն։ 

Անձնական օգնականը նաև օգնելու է տանը և դրսում տեղաշարժվելու հարցում, ուղեկցելու է որևէ վայր այցելության ժամանակ (կրթական, մշակութային, սպորտային միջոցառումների, խմբակների մասնակցելու, աշխատանքի վայր այցելելու և այլն), նկարագրելու է նրան շրջակա միջավայրի հիմնական տեսողական, ձայնային և շոշափողական առանձնահատկությունները, աջակցելու է տարածության մեջ գտնվելու վայրը որոշելիս՝ տարածական կողմնորոշիչների միջոցով, օգնելու է հաղորդակցվել՝ կոնկրետ անձանց կամ մարմինների դիմելու, տեղեկություններ ներկայացնելու և ստանալու հարցում։  

Կապված հաշմանադամություն ունեցող անձի անհատական կարիքների հետ՝ պայմանագրով կարող են սահմանվել նաև այլ գործողություններ, որոնք անձնական օգնականը կկատարի։ 

Ի դեպ, «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին» օրենքի 21-րդ հոդվածի համաձայն, ծառայությունը մատուցվում է անձնական օգնականի և հաշմանդամություն ունեցող անձի (նրա օրինական ներկայացուցչի) միջև կնքված պայմանագրի հիման վրա, որում ներառվում են կողմերի իրավունքներն ու պարտականությունները: 

 

Երկար սպասված, սակայն ոչ անթերի․ ո՞վ կարող է օգտվել ծառայությունից

Հաշմանդամություն ունեցող անձանց հետ աշխատողները բազմաթիվ հուզական դրվագներ են պատմում, թե ինչպես է անձը զրկվում տարրական թվացող հնարավորություններից՝ հաշմանդամություն ունենալու և անկախ կյանքի իրավունքն իրացնելու մեխանիզմների բացակայության պատճառով։ Եվ այս առումով, անձնական օգնականի ինստիտուտի ներդրումը երկար սպասված էր։ 

Սակայն «Ներառական իրավական բարեփոխումների կոալիցիայի» հաղորդակցության պատասխանատու Սիփան Ասատրյանը նշում է, որ արդեն իսկ ընդունված կառավարության որոշումն էականորեն տարբերվում է հանրային քննարկմանը ներկայացված տարբերակից և վերջնական տարբերակի վերաբերյալ իրենք դիրքորոշում հայտնելու հնարավորություն չեն ունեցել։ 

«Մտահոգություն է առաջացնում այն, որ հաշմանդամություն ունեցող անձն այս ծառայություններից օգտվելու համար ստիպված պետք է լինի անցնել սոցիալական անապահովության գնահատման պետական համակարգով»,- նշում է Ասատրյանը: 

Կառավարության որոշման համաձայն՝ անձնական օգնականի ծառայություն ստացող շահառուներն են հենաշարժական, տեսողական և հոգեկան (մտավոր) խնդիրներով ֆունկցիոնալության խորն աստիճանի սահմանափակում ունեցող անձինք, ում ընտանիքը հաշվառված է ընտանիքների անապահովության գնահատման համակարգում և ունի 10-ից բարձր անապահովության միավոր։

Մինչ որոշման ընդունումը աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարությունը ներկայացրել է որոշման նախագծի հիմնավորում (տե՛ս օրակարգի 41-րդ կետը), որում նշվում է․ «Տեղեկատվական համակարգերից ստացված տեղեկատվության համաձայն՝ այդ չափանիշներին բավարարող անձանց քանակը կազմում է շուրջ 4900 մարդ։ Կանխատեսվում է, որ օգնականի ծառայության կարիք կարող են ունենալ այդ մարդկանց 50 տոկոսից ոչ ավելին»։ Այսինքն, ծառայությունից օգտվողները կարող են լինել շուրջ 2450 մարդ։ 

Նույն փաստաթղթի համաձայն՝ պետությունն անձնական օգնականի վճարի համար հատկացնելու է 1050 դրամ՝ 1 ժամի դիմաց։ Ընդհանուր տարեկան այս ծառայությունների համար տրամադրվելու է շուրջ 5 միլիարդ դրամ։ 

«Նույնն է, որ անձին ասես՝ մենք քեզ սայլակ չենք տրամադրում, որովհետև քո ընտանիքը հարուստ է։ Իսկ ընտանիքը ինչու՞ է հարուստ։ Որովհետև ընտանիքի բոլոր անդամներն աշխատում են, և այդ պարագայում, կարծում եմ, ավելի անհրաժեշտ է լինում անձին՝ անձնական օգնական ունենալ: Ինչո՞ւ ենք մարդկանց մղում դեպի աղքատության՝ այդ համակարգով գրանցվելով։ Հետո, սա նաև կարծրատիպ է ստեղծում, թե հաշմանդամությունն աղքատության հետ կապ ունի, մինչդեռ հաշմանդամությունն այլ պրիզմայով նայելու երևույթ է, աղքատությունը՝ այլ»,- ասում է Ասատրյանը։ 

Նրա խոսքով, պետությունը տվյալ ծառայությունը տրամադրելու համար պետք է առաջնորդվի նրանով, թե կոնկրետ անձն ունի դրա կարիքը, թե՝ ոչ՝ անկախ նրա ընտանիքի սոցիալական անապահովության համակարգում հաշվառված լինել-չլինելուց։

«Ես չտեսնող եմ և իմ առօրյան կազմակերպում եմ ինքնուրույն և օգնության կարիք քիչ դեպքերում եմ ունենում։ Բայց եթե ունենայի անձնական օգնականի կամ սոցիալական օգնականի կարիք, ես չէի համապատասխանի այս ծրագրին, որովհետև ունեմ աշխատանք։ Բայց պետք է հաշվի առնել, որ հաշմանադամություն ունեցող անձի ծախսերն էլ շատ են»,- ասում է Ասատրյանը` օրինակ բերելով այն, որ եթե հաշմանադամություն չունեցողը 1000-2000 դրամով կարող է տաքսիով Ա կետից Բ կետը գնալ, ապա հաշմանդամություն ունեցողը մատչելի տաքսի ծառայությունից օգտվելու դեպքում նույն ճանապարհի համար վճարում է 10-15 հազար դրամ։ Եվ կարող է լինել իրավիճակ, երբ անձը բարձր աշխատավարձ ստանա, սակայն այդ գումարը նույնիսկ տեղափոխման ծախսերը չծածկի։ 

Հայկանուշ Դիլանյանը, սակայն, տրամաբանական է համարում պետության քաղաքականությունը, որ առաջնահերթ պետք է հոգ տանել սոցիալապես անապահովների մասին։

«Ես հասկանում եմ, որ սա անարդար է նրանց համար, որոնք ավելի վճարունակ են, նույնիսկ ամենաապահովված ընտանիքի համար դժվար է ունենալ հաշմանդամություն ունեցող երեխա/անդամ։ Բայց եթե ընտրում ես` ում առաջինը մատուցել ծառայություն, բնականաբար, ամենախոցելիին ես ընտրում,- ասում է Դիլանյանը՝ նշելով, որ ծայրահեղ վատ վիճակում գտնվող ընտանիքների է տեսել, օրինակ, երբ երեխան իր ամբողջ կյանքի վեց-յոթ տարին պառկած դիրքով է եղել, քանի որ ընտանիքը սայլակի հնարավորություն չի ունեցել, նաև չեն կարողացել երեխային տանել որևէ զարգացման կենտրոն,- Իսկ նրա հասակակից մեկ այլ երեխայի ծնողը կարողացել էր սայլակ գտնել ու, թեև դժվարությամբ, բայց երեք-չորս տարի տարել էր վերականգնողական կենտրոններ։ Տարբերությունն ահռելի է»։

 

Ու՞մ դիմել ծառայությունից օգտվելու համար

Այս որոշման 11-րդ կետի համաձայն՝ անձնական օգնականի ծառայություններ պետք է մատուցեն ՀՀ աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության համակարգման ներքո գտնվող անկախ կյանքի կենտրոնները։ Այս կենտրոնների ստեղծման հիմք նշվում է կառավարության 2021-ի մարտի 18-ի 369-Լ որոշման 2-րդ հավելվածի 17-րդ կետը։ 

Փաստաթուղթը, որին հղում է արվում, կոչվում է «Զինվորական ծառայության ժամանակ հաշմանդամություն ձեռքբերած անձանց իրավունքների պաշտպանության և սոցիալական ներառման միջոցառումների ծրագրի իրականացման ժամանակացույց»։ Եվ 17-րդ կետում նշվում է կատարված գործողությունների ակնկալվող արդյունքը, որը պետք է լինի 2022-ի ընթացքում․ «Միջազգային լավագույն փորձի հիման վրա ստեղծվել է անկախ կյանքի կենտրոն, որը ծառայություններ է մատուցում պատերազմի հետևանքով հաշմանդամություն ձեռք բերած անձանց»։

Այսինքն, այս դեպքում շփոթմունք է առաջ գալիս, թե արդյո՞ք անձնական օգնականները նույնպես տրամադրվելու են միայն պատերազմի հետևանքով հաշմանդամություն ձեռքբերածներին։ 

Սրա վերաբերյալ աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության հավասար հնարավորությունների ապահովման վարչության պետ Քրիստինա Հովհաննիսյանը հայտնում է, որ անկախ կյանքի կենտրոնները սպասարկելու են ոչ միայն պատերազմի հետևանքով հաշմանադամություն ձեռքբերած անձանց։ Նրա խոսքով, կառավարության 2021-ի մարտի 18-ի 369-Լ որոշումը շրջանառվել ու ընդունվել է 2020-ի Արցախյան պատերազմից հետո։ Իսկ դրանից հետո ընդհանուր քննարկումներ են եղել անկախ կյանքի կենտրոնների մոդելի վերաբերյալ և որոշվել է, որ այդ կենտրոնները կարող են սպասարկել ավելի մեծ թվով շահառուների՝ նաև անչափահասների։  

Հովհաննիսյանը նշում է նաև, որ այս պահին կենտրոնները դեռևս չեն ստեղծվել, սակայն դրա ուղղությամբ աշխատանքներ են տարվում։ 

Կառավարության որոշման մեջ նշվում է, որ անձնական օգնականի ծառայություն նշանակելուն առնչվող ընթացակարգերը սահմանվելու են անկախ կյանքի կենտրոնների ստեղծման և գործունեության կարգում։ Իսկ այս կարգը պետք է սահմանի լիազոր մարմինը՝ այսինքն, տվյալ դեպքում աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարությունը։  Հովհաննիսյանի խոսքով, նման կարգ նույնպես սահմանված չէ դեռևս։ 

Ինչևէ, երբ վերոնշյալ կարգավորումները լինեն, նաև անկախ կյանքի կենտրոնները գործեն, ապա, ըստ կառավարության որոշման, անձնական օգնական ունենալու համար հաշմանդամություն ունեցող անձը կամ նրա օրինական ներկայացուցիչը պետք է դիմի անկախ կյանքի կենտրոն` ներկայացնելով անձը հաստատող փաստաթղթեր, ծառայությունների անհատական ծրագիրը, ընտանիքի անապահովության միավորի վերաբերյալ տեղեկանք, ինչպեսև տեղեկություն, թե շահառուն խնամքի և աջակցության ինչ պահանջներ ունի: Դիմումը կարող է ներկայացվել առձեռն, փոստով կամ էլեկտրոնային փոստով։ 

 

Ո՞վ կարող է լինել անձնական օգնական

Անձնական օգնական կարող է լինել անկախ կյանքի կենտրոնների կողմից անձնական օգնականի ծառայություն տրամադրելու համար անհրաժեշտ գիտելիքների և հմտությունների տիրապետումը հավաստող վկայական ունեցող չափահաս մարդը։ Եթե հաշմանդամություն ունեցող անձը 10 և ավելի ժամ ծառայություն ստանալու կարիք ունի, ապա նրա անձնական օգնական կարող է լինել նաև նրա ընտանիքի անդամը։ Սա ամրագրված է կառավարության որոշմամբ։ 

Նաև նշված է, որ անձնական օգնականին ընտրում է հաշմանդամություն ունեցող անձը (նրա օրինական ներկայացուցիչը)։ Այսինքն, անձն ունենում է ընտրելու հնարավորություն՝ ընտանիքի անդամի և կենտրոնի կողմից առաջարկվող մասնագետների միջև։ 

Սիփան Ասատրյանի խոսքով, սակայն, սա չի նշանակում, որ մարդն իսկապես կարող է ընտրել իր անձնական օգնականին՝ իր ցանկությամբ․ «Այս պարագայում տրամադրվելու են իբրև վերապատրաստված մասնագետներ՝ անկախ կյանքի կենտրոններից։ Բայց ամենալավ վերապատրաստողը հենց ինքը՝ հաշմանդամություն ունեցող անձը պետք է լինի։ Ես չտեսնող եմ և ինքս պետք է անձին վերապատրաստեմ, թե ինչպես ուղեկցի, ինչպես ինձ աջակցի պետքարանում, սեղանից օգտվելիս և այլն։ Այսինքն, ես չեմ ցանկանա, որ ինչ-որ մեկը գա և ինձ աջակցի իր իմացած գիտելիքներով, որոնք կարող են իմ պարագայում ընդհանրապես օգտակար չլինել»։ 

Ինչ վերաբերում է ընտանիքի անդամներին, Ասատրյանը նշում է․ «Որպես անկախության ճանապարհ անցած անձ, կարող եմ վստահորեն ասել, որ ընտանիքի անդամներն ավելի շատ խոչընդոտում են անձի անկախությանը, քան նպաստում են դրան։ Կենցաղային օրինակ բերեմ․ պատկերացրե՛ք հաշմանդամություն ունեցող անձը գնում է ժամադրության քույրիկի, կամ մայրիկի, կամ եղբոր ուղեկցությամբ: Այդպիսի բան հաշմանդամություն չունեցող անձի պարագայում մենք կպատկերացնե՞նք»։ 

Հայկանուշ Դիլանյանը, սակայն, նշում է, որ հաշմանդամություն ունեցող անձը, եթե ընտրել է համապատասխան վկայական չունեցող օգնական, ապա նա կարող է անցնել վերապատրաստումներ անկախ կյանքի կենտրոնում և ստանալ այդ վկայականը․ «Ես հասկանում եմ, որ պետությունը պահանջում է օգնականից՝ ունենալ նվազագույն գիտելիք, ունենալ պատկերացում, թե ում հետ գործ ունի ու ոնց են այդ մարդու հետ աշխատում»։

Անուշ Ասլանյանը նույնպես կարևորում է անձնական օգնականի՝ տարրական գիտելիքներ ու հմտություններ ունենալը․ «Համաձայն եմ, որ ըստ իր կարիքների՝ հաշմանդամություն ունեցող անձը պետք է թրեյնինգ անի իր օգնականին, որովհետև անվասայլակով տեղաշարժվող ամեն մարդ տարբեր կարիքներ ունի, ամեն մեկը յուրահատուկ է։ Բայց ես գտնում եմ, որ անձնական օգնականները գոնե առաջին բուժօգնություն և այլ տարրական գիտելիքներ պետք է ունենան»։ 

Ոլորտի մասնագետներն ընդգծում են նաև ծառայությունների մատուցման հանդեպ վերահսկողության կարևորությունը։ Որոշ դեպքերում խնդիրը կարող է լինել զգայուն և վերաբերել խիստ անձնական հարցերի։ Օրինակ, արդյո՞ք տվյալ օգնականն իսկապես պատշաճ և հարգալից կերպով օգնում է հաշմանդամություն ունեցողին սանհանգույցից օգտվել, հաց ուտել և այլն։  

Աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարության հավասար հնարավորությունների ապահովման վարչության պետ Քրիստինա Հովհաննիսյանը նշում է՝ 2023-ի ընթացքում իրականացվելիք փորձնական ծրագիրը հնարավորություն կտա հենց պրակտիկայում հասկանալ խնդիրները և գործող իրավական նորմերում փոփոխություններ անել՝ մատուցվելիք ծառայության որակը բարելավելու համար։  

Մարդ և օրենք