Միամսյակի արանքում. հայկական մայրությունն ու աուտիզմը

Հոդվածը կարող եք լսել ՁայնաԳիր՝ արհեստական բանականության ընթերցմամբ։

Հայաստանում «Կանանց միամսյակը» սկսվում է մարտի 8-ին և ձգվում մինչև ապրիլի 7-ը՝ Մայրության և գեղեցկության տոնը։ Դրանց արանքում ծվարել է ապրիլի 2-ը՝ աուտիզմի իրազեկման միջազգային օրը։ Որպես աուտիզմ ունեցող երեխայի մայր՝ այս համընկնումն ինձ համար կարծես քնարերգական կատակ լինի։ Եվ որպես աուտիզմ ունեցող երեխայի մայր՝ ես, թերևս, պետք է գրեմ հենց աուտիզմի մասին։

«Պետք է»,- մտածում եմ ես՝ հուսահատ հետաքրքրությամբ նայելով երեխայիս։

Նա յուրահատուկ է բառի բոլոր իմաստներով։ Նա ձեռքը բարձրացնում է դեպի լույսը և մատների ծայրով նայում, ինչի արդյունքում մատները փայլում են։ Հետո նա ուսումնասիրում է գետնին ընկած իր ստվերը և մի խճաքար է նետում հենց թիակների երկրաչափական կենտրոնին, հետո մի փոքր շարժվում է՝ խճաքարը կատարելապես դասավորելով կենտրոնում։ Սրանք այն պահերն են, որոնք հիշեցնում են ինձ, թե որքան հետաքրքիր է հետևել երեխայիս՝ մեկին, որը տարբերվում է ոչ միայն յուրաքանչյուր նեյրոտիպիկ մարդուց, այլև աուտիզմ ունեցող յուրաքանչյուր այլ երեխայից։ Որովհետև սա մի ամբողջ սպեկտր է։ Նա այդ սպեկտրի ներսում է՝ իր տեղում, իր եղանակով սեփական փոքրիկ մոլորակի վրա։

«Շնորհավոր կանանց միամսյակը»,- ասում է տաքսու վարորդը։ Աղջիկս չի բարևում։ Ես եմ բարևում և ժպտում նրան։ Աղջիկս նայում է պատուհանից դուրս՝ լիովին անտեսելով մեզ։ Մի քանի վայրկյան անց նա քրքջում է մեքենայի լռության մեջ։ Ես կերազեի իմանալ, թե ինչ է նա տեսել դրսի սլացող տեսարաններում։ Եվ ես չգիտեմ, թե ինչ եմ անում։

Նախ և առաջ ուզում եմ հստակ ամրագրել. ես մասնակցում եմ թերապիաների, կրթական ծրագրերի և մասնագետների հետ հանդիպումների: Կարդում եմ։ Աուտիզմի վերաբերյալ դասընթացների եմ լինում: Առավոտները կարգավորում եմ միլիմետրի ճշգրտությամբ։ Ես կարող եմ կազմակերպել, բայց չեմ կարող չափից շատ ծանրաբեռնել օրը, որովհետև իմ երեխան, ի տարբերություն աուտիզմ ունեցող շատ այլ երեխաների, չի ձգտում կատարյալ կարգուկանոնի և կանխատեսելիության։ «Աուտիզմ ունեցող երեխաներին պետք է կարգ ու կանխատեսելիություն»,- ասում են գրքերը՝ խորհուրդ, որ սովորեցի չլսել։ Իմ աղջկան ամեն օր պետք է ինչ-որ յուրահատուկ բան։ Նա նաև պետք է տեսնի հնարավոր բոլոր ծովային կենդանիներին՝ նորից ու նորից։ Նրան բավական է մեկ անգամ լինել նոր վայրում, և նա կգտնի այն կրկին՝ կատվի պես, անկախ քաղաքի մեծությունից։ Նա ինձ հասկանում է երեք լեզվով, բայց չի խոսում ոչ մեկով։ Ես ապշած եմ և միևնույն ժամանակ՝ սարսափած։ Չեմ կարող կանխատեսել՝ արդյոք երեխաս երբևէ կկարողանա խոսել, հաղորդակցվել, ընկերներ ձեռք բերել, լինել ինքնուրույն։ Օրերի մեծ մասի ավարտին ամենաշատը գիտակցում եմ, որ բավարար չեմ հասկանում, որ գուցե թերանում եմ այնպիսի հարցերում, որոնց մասին դեռ չգիտեմ։ Եվ այդ վախը չի լքում:

Այս ամենն անում եմ հայկական հասարակության փխրուն իրականության մեջ։ Գրեթե Մայրության օրն է։ Ի՞նչ է ինձնից ակնկալվում: Որպես կին։ Որպես մայր։ Մասնավորապես՝ որպես հայ մայր։

Ոչինչ հեշտ չէ։

Հայ մայրը, գիտեք, մի տեսակ առասպելական էակ է, պաշտամունքի առարկա։ Նրա մասին ես սովորել եմ պատմության գրքերից, բանաստեղծություններից, գրականությունից, անգամ Աստվածաշնչից։ Հայ մայրը մեծարանքի մարմնացումն է։ Նա սուրբ է։ Նա տան կրակն է, օջախը, երբեք չմարող բոցը։

Նա նաև արձան է։ Նա 42 մետր բարձրությամբ վեր է խոյանում Երևանում՝ աջ ձեռքում սուրը։ «Մայր Հայաստանը» զգոնությամբ, տոկունությամբ և սևեռած հայացքով հսկում է քաղաքը։ Նա փոխարինեց Ստալինի հուշարձանին 1967 թվականին։ Այդ օրից ի վեր նա հսկում է։

Բանաստեղծները միշտ գիտեն ինչպես վարվել մոր հետ։ Պարույր Սևակը աստվածաբանության վերածվող քնքշանքով է գրում իր մոր մասին։ Հովհաննես Շիրազը գրում է. «Մեր տան մատուռն է մայրս։ Մեր օրորոցն է մայրս»։ Հայ գրականության մեջ մայրերն այնքան կին չեն, որքան տարերքներ՝ խորհրդանշական երևույթներ, շինություններ, հող ու երկինք, լույսի յուրահատուկ երանգ, որ թափանցում է մի տան պատուհանից, որը գուցե այլևս գոյություն չունի։ Եվ միշտ, ինչ-որ կերպ, կա տառապանքը։ Ոչ պատահականորեն։ Ոչ հանգամանքների բերումով։ Տառապանքը բաղկացուցիչ է։ Այն է, ինչը ստեղծում է նրանց, ինչ-որ կերպ, վկայություն է։

Մի անգամ մտա մի մոր տուն, ում չէի ճանաչում։ Նրա որդին զոհվել էր պատերազմում։ Պատերից մեկին նա կառուցել էր մի բան, որը կարող եմ անվանել միայն խորան. տղայի լուսանկարները՝ մանկությունից ի վեր, նրա նկարածները, իրեր, որոնց նա դիպչել էր։ Կենտրոնում նրա մեծ դիմանկարն էր՝ զինվորական համազգեստով։ Հերոս։ Իսկ նա… նա այն կինն էր, որը լույս աշխարհ էր բերել նրան՝ հերոսի մայրը։ Նա նստած էր որդու հուշի կողքին այնպես, ինչպես նստում են սրբության կողքին։ Նա տառապում էր բառի հայերեն ամբողջական իմաստով՝ լիակատար, անկեղծորեն, այնպիսի նվիրումով, որը շրջապատը գիտեր ինչպես անվանել և պատվել։ Այդ սենյակում կանգնած՝ ես հասկացա, որ սա է տիպարը՝ մայրը, որը կորցնում է անփոխարինելին և մնում է այդ կորստի կողքին իր ողջ կյանքում՝ առանց կոտրվելու։

Բայց մայրական տիպարի շրջանակից դուրս, մայրը, ում մասին բանաստեղծները չեն գրել, արձանները չեն պատկերում, մայրն է, որի երեխան ողջ է, ներկա է, նույն սենյակում է իր հետ։ Տարբերվող։ Չկորսված։ Ոչ հերոս։ Պարզապես մի երեխա, որի միտքն աշխատում է այլ կերպ, քան աշխարհը մայրերին պատրաստել է դաստիարակել, երեխա, որը մոր կարիքն ավելի շատ կունենա, քան մորն ասել էին, և որի դիմաց աշխարհը շատ քիչ օգնություն կառաջարկի։

Հայաստանում յուրաքանչյուր 30 երեխայից մեկն աուտիզմի սպեկտրի վրա է։ Մարինե Մարությանն արդեն 25 տարի աշխատում է նրանց հետ։ Նա իր կենտրոնը՝ «Փոքրիկ հանճար» բացել է 2020-ին։

Նրա դիտարկումները փաստում են, որ երեխաները նույնքան բազմազան են, որքան հենց սպեկտրը. չկան երկու նման երեխաներ։ Դրսևորումները փոփոխվում են, իսկ զգայական յուրահատկությունները համակցվում են նորանոր ձևերով։ Այս բնորոշումը մի դուռ է, որը տանում է մի սենյակ, որտեղ, պարզվում է, կան բազմաթիվ այլ սենյակներ, և յուրաքանչյուրը տարբեր է։

Եվ նրանց ուղեկցող մայրերն էլ, նրա խոսքով, նույնն են այդ առումով․ չկան երկու միանմաններ։

Ոմանք գալիս են դեռևս ցնցված։ Ոմանք տարիներ շարունակ պայքարել են, երևում է նրանց կեցվածքից։ Ոմանք, զուտ անհրաժեշտությունից դրդված, դարձել են իրենց երեխայի ամենահմուտ մասնագետները։ Նրանք նստում են դասասենյակի վերջին շարքում, աշխատում են ամեն ժամ, և ձեռք են բերում իրենց երեխայի կարիքների մասին այնպիսի ըմբռնում, որը ոչ մի մասնագետ չի կարող ամբողջությամբ կրկնօրինակել։ Այս մայրերը, զգուշորեն նշում է Մարինեն, կարող են օգնել նաև այլ երեխաների։ Այդ թանկ գնով կուտակված գիտելիքներն իրական են ու փոխանցելի։ Այն պարզապես չունի պաշտոնական ճանաչում: Չկա ոչ մի ուղենիշ: Ոչ մի անվանում:

Ըստ Մարինեի՝ սա համակարգի անպատրաստ լինելու հետևանքն է։ Ներառական կրթությունն օրենքով ամրագրվել է դեռևս 2004-ից, սակայն դեռ թերի է։ Ուսուցիչները վերապատրաստված չեն։ Դպրոցների մեծ մասն հարմարեցված չեն։ Երեխայի գնահատումը տեղի է ունենում մեկ-երկու օրում, որը բավարար ժամանակ է բնորոշում տալու համար, բայց բոլորովին բավարար չէ անհատին հասկանալու համար։ Իսկ դպրոցից հետո գրեթե ոչինչ չկա. չկա մասնագիտական կամ բարձրագույն կրթության հստակ ուղի, չկա ձևավորված համակարգ։ Երեխաները, նրա բնորոշմամբ, մնում են «օդում կախված»։

Նա այս ամենն ասում է առանց դառնության՝ այնպես, ինչպես եղանակն են նկարագրում։

Իսկ ինչն ինքը չի ասում, բայց լսում եմ նրա խոսքերի տակ, այն է, որ համակարգը հաշվարկել է. մայրը կլրացնի այն, ինչը հաստատությունը չի տրամադրի։ Մայրն է այն ապահովության ցանցը՝ հարմարեցված միջավայրը, վերապատրաստված ուսուցիչը, մասնագետը, շահերի պաշտպանը, թերապևտի օգնականը, տվյալները գրանցողը, ժամանակացույց կազմողը, թարգմանիչն իր երեխայի և այն աշխարհի միջև, որը դեռ չգիտի, թե ինչպես տեսնել նրանց։ Մայրը կանի դա, որովհետև դա այն է, ինչ անում են մայրերը։ Որովհետև տառապանքը դարձել է չափանիշ։ Որովհետև մշակույթն ունի շատ հին ու շատ գեղեցիկ մի ավանդույթ՝ կանանցից պահանջել մինչև վերջին կաթիլը: 

Անաիդայի որդին՝ Դանիելը, վեց տարեկան է։ Կինն առաջին անգամ զգացել է, որ ինչ-որ բան այլ է, երբ տղան երկու տարեկան ութ ամսական էր՝ մանկապարտեզում։ Երբ գնացել է երեխային վերցնելու՝ երեխաները ճաշում էին։ Նա ուրախությամբ կանչել է որդուն. «Մաման եկել է մանկապարտեզ», բայց Դանիելը չի շրջվել։ Մյուս երեխաները շրջվել են։ Նա նորից է կանչել։ Ամբողջ խումբը սկսել է կանչել նրա անունը։ Նա չի շրջվել։

Անաիդան բռնել էր որդու ձեռքը, դուրս եկել փողոց ու չգիտեր ուր գնալ։ Քայլում էր փողոցներով, որոնք դարձել էին օտար, անհաղորդ, կարծես իրեն ծանոթ աշխարհը մի գիշերվա մեջ վերածվել էր անծանոթ երկրի։ «Անհնար է մոռանալ,- ասում է նա,- կարծես աշխարհը փլուզվում էր»։

Հետո սկսվեց կրթության փուլը, որն առավել ծանր էր, քան կինը երբևէ կարող էր պատկերացնել. կենտրոններ ու մասնագետներ, և մի ամբողջ կորսված տարի՝ մարդկանց պատճառով, որոնք, նրա խոսքով, պարզապես աշխատանքային փորձ էին ձեռք բերում իր երեխայի հաշվին՝ նրան դիտելով որպես դեպքի, այլ ոչ թե որպես անհատի: Այս երեխաների համար, ասում է նա, ժամանակը շատ թանկ է: Անաիդան կորցրել էր մի տարի: Այլևս ոչ մի տարի չի կորցնի:

Նա պատմում է, որ ամենադժվարը ո՛չ բժիշկներն էին, ո՛չ էլ համակարգը, թեև երկուսն էլ կործանարար էին։ Ամենադժվարը ընտանիքն էր։ Համոզելը հարազատներին ու մտերիմներին, որ Դանիելը դեռ կզարգանա, որ չպետք է հիասթափվել նրանից, չպետք է նրան հիվանդ համարել կամ պարզապես դադարել նրան տեսնել։ Կինը վատ վերաբերմունքը սահմանում է ոչ թե որպես անգթություն, այլ որպես անտեսում՝ չնկատել։ Նայել երեխային ու լուռ որոշել, թե նա այնքան էլ կարևոր չի։

Անաիդան այլևս թույլ չի տալիս շրջապատին ազդել իր որոշումների վրա։ Նա իրեն վատ չի զգում, երբ Դանիելը հանրային վայրերում անսովոր շարժումներ է անում, երբ նրա վարքը չի համապատասխանում ընդունվածին։ Բնականաբար, կողքից կարող է տհաճ թվալ, ասում է նա, բայց ինքը պարզապես որոշել է այլևս չնայել կողքից։ Նա երբեք չի փորձում ստիպել իր երեխային դրսևորել այնպիսի վարքագիծ, որը բոլորին հաճելի կլինի։ Ես էլ իմ տեսակով այդպիսի մարդ չեմ։

Կարինեի որդին՝ Վահագնը, հիմա 17 տարեկան է, քոլեջի ուսանող։ Կարինեն իր կերպարանափոխությունը նկարագրում է տարածական եզրույթներով. սկզբում Կարինեն պաշտպան էր, թարգմանիչ՝ կանգնած իր երեխայի և նրան չհասկացող աշխարհի միջև։ Ժամանակի ընթացքում նա դարձավ ինչ-որ այլ բան։ Ուղեկից։ Մեկը, ով քայլում է կողքից, ոչ թե առջևից։

Նա ամենից շատ հպարտանում է ոչ թե կարևորագույն նվաճումներով, այլ այն պահերով, երբ տեսնում է, որ որդին հավատարիմ է մնում ինքն իրեն։

Նա ուզում է, որ մյուս ծնողներն իմանան սա․ մարդիկ հաճախ ենթադրում են, որ եթե մարդը խելացի է, ապա իրական դժվարություններ չունի։ Նրանք չեն տեսնում այն ներքին աշխատանքը, այն ներուժը, որը սովորական սոցիալական շփումը պահանջում է մեկից, ում ուղեղն աշխարհն ընկալում է այլ կերպ։ Այդ ջանքն անտեսանելի է։ Եվ հետո նա ասում է․ սիրեք ձեր երեխային այնպիսին, ինչպիսին նա հիմա է, ոչ թե, ինչպիսին նրան պատկերացնում եք ապագայում։

Սա նուրբ արտահայտություն է։ Այն նաև հայկական մայրության բնորոշման լիակատար կազմալուծում է. այն բնորոշման, որն ամբողջությամբ կենտրոնանում է, թե ինչ կդառնա երեխան, ինչը կապացուցվի, որ զոհողությունն ի վերջո կարդարացվի։ Այն բնորոշման, որը հետաձգում է սերը մինչև վերջնարդյունքի հասնելը։

Այն մշակույթի համար, որը կառուցել է խորաններ և գրել բանաստեղծություններ, Կարինեն հերոսի մայր չէ։ Նա մի բան է, որի համար այդ մշակույթը դեռ անուն չի ստեղծել, մի բան, որին դեռ նոր են սովորում տեսնել։

Սա է այն ամենը, ինչի շուրջը ես պտտվում և փորձում եմ ասել… Ես զգում եմ, թե ինչպես է ինքնությունս խլվում ինձնից։ Ոչ բռնի կերպով, ոչ միանգամից, այլ աստիճանաբար, առանց իմ համաձայնության, երբեմն նույնիսկ առանց իմ նկատելու։ Ես մտնում եմ թերապիայի կենտրոն և այդ սենյակում գտնվողների մտքում վերածվում եմ բացառապես աուտիզմ ունեցող երեխայի մոր։ Սա անբարյացկամություն չէ։ Սա, իր հերթին, ճանաչման մի տեսակ է։ Բայց սա իմ ամբողջական տեսակը չէ։ Այն անդունդը, որը կա իմ և սենյակի ընկալման միջև, այն է, ինչն ամեն անգամ ինձ հետ դուրս եմ բերում փողոց և վայր դնում միայն, երբ մենակ եմ։ Եվ ես հանկարծակի գիտակցում եմ, որ ինքնությանս այս կորուստը զգում եմ ոչ միայն այն պատճառով, որ աուտիզմ ունեցող երեխայի մայր եմ, այլ պարզապես այն պատճառով, որ մայր եմ։

Երբ Մարիամին Երևանում առաջին անգամ տարա աուտիզմի թերապևտներից մեկի մոտ, ով ինքն էլ աուտիզմ ունեցող երեխայի մայր էր և իր դստերը դարձրել էր երգչուհի ու Երևանի կոնսերվատորիայի ուսանող, իմանալով, որ ես ունեմ մասնագիտական գործունեություն, մատնացույց անելով դստերս՝ անբեկանելի տոնով ասաց․ «Սա՛ է քո գործը: Չկա՛ ոչ մի ուրիշ գործ, որի վրա պետք է կենտրոնանաս»:

Նա չէր սխալվում աղջկաս պահանջած նվիրումի տեսակետից։ Բայց նա խոսում էր այնպես, կարծես դա ինքնին ակնհայտ էր, կարծես որևէ հիմնավորման կարիք չկար, որ դստերս կարիքներն ու իմ սեփական գոյությունը մրցակցության մեջ էին, և որ ես արդեն պարտվել էի։ Որ ես այդ պահին մի վատ, եսասեր մայր էի։

Հայկական մշակույթում ինքնության կորուստն ունի անվանում և գրական հարուստ պատմություն՝ նվիրում։ Մայրը, որը տալիս է ամեն ինչ, որը տալիս է այնքան, մինչև ոչինչ չի մնում, և հետո տալիս է նաև դա։ Հենց նրա մասին են գրում բանաստեղծները։ Նրա լիարժեքությունը՝ որպես մայր, չափվում է հենց նրա, որպես անհատ լիարժեք չլինելով։ Տառապանքը դառնում է չափանիշ։ Դրանից պակաս ցանկացած բան, ըստ էության, համարվում է եսասիրություն։

Բայց ես արձան չեմ։ Ես կին եմ, որն անհագ, բուռն հետաքրքրասեր է։ Այո՛, իմ աղջկա մտքի, բայց նաև աշխարհի և այս պահին ապրելու հանդեպ։ Ես ուզում եմ, որ աղջիկս զարգանա։ Բայց նաև ուզում եմ՝ լուռ և առանց արդարանալու, շարունակել գոյություն ունենալ որպես անհատ։

Մշակույթը մոր ինքնությունը դարձրել է զոհասեղան, որի վրա ապացուցվում է սերը։ Իսկ համակարգը տարեցտարի լռելյայն ապավինելով այդ պայմանավորվածության վրա՝ խուսափել է կառուցել այն, ինչը պարտավոր էր՝ իրական ներառական դասասենյակներ, վերապատրաստված ուսուցիչներ, դպրոցից հետո զարգացման ուղիներ և իրական աջակցություն։ Եթե մայրը պատրաստ է անել դա, ապա հաստատությունը պարտավորված չէ։

Հայաստանում աուտիզմ ունեցող երեխաների մայրերն առանձնակի ծանրությամբ են հայտնվում այս իրավիճակում։ Նրանցից պահանջներն ավելի մեծ են։ Նրանց ջանքերի տեսանելիությունը ցածր է։ Հաստատությունների աջակցությունը՝ պակաս։ Եվ միշտ, ամեն ինչի տակ կա մի թաքուն հարց, որը երբեք ամբողջությամբ չի անհետանում․ արդյո՞ք դու ինչ-որ բան սխալ արեցիր, արդյո՞ք կարելի էր դա կանխել, արդյո՞ք սա ինչ-որ կերպ «քո մեղքն» է… նույնիսկ երբ դա գիտականորեն հերքված է, նույնիսկ երբ դու արդեն ավելին գիտես, նույնիսկ գիշերվա երեքին, երբ պարզապես հոգնած ես, վախեցած և անում ես քո հնարավոր առավելագույնը։

Ինձ սկսել է թվալ, թե պատահականություն չէ, որ աուտիզմի իրազեկման միջազգային օրը հարմարավետ տեղավորվել է Կանանց միջազգային օրվա և Մայրության հայաստանյան օրվա արանքում։ Օրացույցը, թերևս առանց մտադրության, մեզ ասում է մի բան, որը մենք դեռ լիովին չենք սովորել լսել. հնարավոր չէ առանձնացնել հարցը, թե ինչպես է Հայաստանն աջակցում աուտիզմ ունեցող երեխաներին, այն հարցից, թե ինչ է Հայաստանն ակնկալում իր մայրերից։ Սրանք զուգահեռ խնդիրներ չեն։ Սա նույն խնդիրն է՝ տարբեր անկյուններից։

Յուրաքանչյուր 30 երեխայից մեկը։ Անպատրաստ ուսուցիչները։ Չհարմարեցված դասասենյակները։ Չափազանց հակիրճ գնահատումները։ Դպրոցից հետո զարգացման ուղիների բացակայությունը։ Եվ այդ ամբողջ դատարկության անդունդի եզրին կանգնած է մի մայր։ Որովհետև դարերով մշակույթը նրան ասել է, որ հենց այդտեղ կանգնելը, ամեն ինչ տալը, գեղեցիկ ու առանց տրտնջալու տառապելն է դարձնում նրան իրական։

Անաիդան ասում է՝ մի՛ հուսահատվիր։ Մի՛ կոտրվիր։ 

Մի՛ կոտրվիր։

Այդ արտահայտության քերականությունն ամեն անգամ կանգնեցնում է ինձ: Այն, թե ինչպես է կոտրվելը կրկին ու կրկին ներկայացվում որպես հանապազօրյա ընտրություն՝ սպասասրահներում և թերապիայի կենտրոններում, խոհանոցների սեղանների շուրջ, որտեղ կատարվում է իրական աշխատանքը։ Աշխատանք, որը խորան չունի։ Աշխատանք, որի մասին բանաստեղծները չեն գրել։ Աշխատանք, որը հիմնականում բաղկացած է նրանից, որ չգիտես՝ ինչ ես անում, բայց ամեն դեպքում անում ես։

Միամսյակը կավարտվի ապրիլի 7-ին: Իսկ մայրերը… Անաիդան, Կարինեն, բոլոր նրանք, ում անունները ես չգիտեմ, դեռ այնտեղ կլինեն: Սպասասրահներում: Կատարելով անտեսանելի աշխատանքը: Հարցը մտքներում: Եվ չնայած ահռելի ճնշմանը՝ մնալով հավատարիմ իրենց տեսակին:

Ես չգիտեմ, թե ինչ եմ անում։

Ես դեռ այստեղ եմ։

Մեր հայերեն էջից