«Ցավդ տանեմ…»․ համապարփակ պալիատիվ խնամք

«Տղաս հեռանալու էր, ես կորցնելու էի նրան, բայց անգամ այս դեպքում պալիատիվ խնամքն օգնեց ինձ այդ ամենի միջից դուրս գալ…»,- հիշում է գրեթե երկու տարի քաղցկեղի դեմ պայքարելուց հետո նախորդ աշնանը որդուն` 12-ամյա Արմեն Խաչատրյանին կորցրած Իրինա Գրիգորյանը։ Որդու կյանքի վերջին մեկ շաբաթն Իրինան անցկացրել է Ռուբեն Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնի նորաբաց, Հայաստանում առաջին մանկական պալիատիվ խնամքի կլինիկայում։

«Գիտակցում ես, որ երեխայիդ հետ գնում ես ամենավերջին, որ էլ ելք չկա, որ սպառված են բժշկական ամեն տեսակի միջամտությունները, բայց նաև այդ ընթացքում հազար ու մի խնդիրներ են առաջանում, ու կողքիդ կանգնած է բուժանձնակազմ՝ պատրաստ քեզ ձեռք մեկնելու»,- ասում է Գրիգորյանը։

Հիվանդանոց են տեղափոխվել հիվանդության այն շրջանում, երբ երեխան արդեն ամենածանր ցավազրկողն էր ստանում։

«Դա այն փուլն էր, երբ զգում ես, որ ամեն օր երեխադ գնում է, հեռանում է։ Աշխարհն այլևս հետաքրքիր չէր իրեն, ցավն անկառավարելի էր, ոչինչ չէր զգում։ Մարդիկ կան այդ իրավիճակում ուզում են ընտանիքի հետ լինել, մենք նախընտրեցինք կլինիկան, որտեղ կարող էինք հանգիստ վայելել Արմենի կյանքի վերջին օրերը։ Դա մի ուրիշ, հոգևոր հանգստություն էր, որ ես գտա այդ օրերին այնտեղ»,- պատմում է Գրիգորյանը։

Կնոջ հիշողության մեջ դաջվել են պալիատիվ խնամքի կլինիկայում անցկացրած մեկ  շաբաթվա յուրաքանչյուր օրը, ակնթարթը։ Ասում է, որ ցավը տվյալ դեպքում շատ անհատական է, բայց բուժանձնակազմն էլ իր հերթին շատ հարազատ էր ու հոգատար։

«Ոչ թե բժիշկ, բուժքույր, այլ մարդիկ, ովքեր փորձում էին աջակցել Արմենիս ու ինձ, մեղմել մեր ցավը։ Երեխայի գնալուց (մահանալուց) մի քանի օր առաջ ես ուզում էի իրեն լողացնել։ Արմենին դժվար էր շարժելը, քաշով ծանր էր, բայց բոլորով միացան ու մենք լողացրինք Արմենին։ Դա ինձ համար շատ կարևոր էր, չնայած բժշկուհին քանի անգամ բացատրեց, որ իմաստ չունի, մենք երեխային տանջում ենք, բայց մյուս կողմից նաև ինձ էր հասկանում, որ իմ խիղճը հանգիստ լինի, որ տղաս զգար իր կարևոր ու սիրված լինելու փաստը»,- հիշում է Գրիգորյանը։

Մանկական պալիատիվ օգնությունն ու հայաստանյան փորձը 

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության համաձայն՝ պալիատիվ խնամքն ինտեգրված, մարդակենտրոն առողջապահական ծառայությունների կարևոր մասն է։ Պալիատիվ կամ ամոքիչ օգնությունը մոտեցում է, որը թույլ է տալիս բարելավել կյանքին սպառնացող հիվանդությունների խնդրին բախվող հիվանդների և նրանց ընտանիքների կյանքի որակը՝ ցավի և այլ ֆիզիկական ախտանիշների վաղ հայտնաբերման, մանրակրկիտ գնահատման և բուժման օգնությամբ տառապանքների կանխարգելման ու թեթևացման, ինչպես նաև հիվանդին և նրա հարազատներին հոգեբանասոցիալական ու հոգևոր աջակցության տրամադրման միջոցով։

Պահանջվում է առանձնահատուկ մոտեցում ինչպես մեծահասակների, այնպես էլ մանկահասակների դեպքում։ Մեծահասակների մոտ պալիատիվ օգնությունը հիմնականում ցուցաբերվում է ուռուցքաբանական և այլ ծանր ընթացք ունեցող հիվանդությունների ժամանակ: Երեխաները պալիատիվ օգնության կարիք կարող են ունենալ հիվանդության տարբեր փուլերում՝ սկսած կյանքի վաղ շրջանից, բնածին անոմալիաների, ժառանգական տարբեր հիվանդությունների դեպքում։

Տարանջատվում է մանկական պալիատիվ օգնության 4 հիմնական խումբ․ առաջինը՝ կյանքին սպառնացող քրոնիկ հիվանդությունների դեպքում է, որոնց ժամանակ առկա է բուժում, որն արդյունավետ չէ, երկրորդ խմբում ներառված են հիվանդություններ կամ այնպիսի վիճակներ, երբ բարձր է վաղաժամ մահվան հավանականությունը, և պահանջվում է երկարատև ու ինտենսիվ բուժում, երրորդ խմբում պրոգրեսիվող հիվանդություն ունեցող երեխաներն են, որոնք ի սկզբանե ունեն պալիատիվ բուժօգնության կարիք, չորրորդ խմբում են ոչ պրոգրեսիվող, ծանր, անդառնալի հետևանք ունեցող հիվանդություններով երեխաները, որոնց դեպքում նրանք չեն կարող ենթարկվել վերականգնողական բուժման։ 

Հայաստանում մանկական պալիատիվ խնամքի առաջին բաժանմունքը բացվել է շուրջ մեկ տարի առաջ՝ 2021-ի սեպտեմբերին, Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնում, որտեղ կա 5 մահճակալ և նախատեսված է օնկոհեմատոլոգիական հիվանդություն ունեցող երեխաների համար։ Եվս 3 մահճակալ կա «Արաբկիր» բժշկական կենտրոնում՝ նախատեսված հենց այդ բուժհաստատությունում գտնվող ծանր և կյանքին սպառնացող դեպքերի համար։

Երբ բժշկությունն արդեն անզոր է, և օրգանիզմը չի արձագանքում բուժմանը, օգնության է հասնում պալիատիվ խնամքի կենտրոնը:

Որդուն կորցնելուց ամիսներ անց Գրիգորյանն ասում է. «Անկախ ամեն ինչից՝ մենք կլինեինք տանը, թե հիվանդանոցում, տղաս հեռանալու էր, ես կորցնելու էի նրան, բայց պալիատիվ խնամքն օգնեց ինձ։ Նրա մահից հետո էլ կապ եմ պահում բժիշկների, մեր հոգեբանի հետ»։

Ցավի չափը

Արյունաբանական կենտրոնի Մանկական պալիատիվ օգնության բաժանմունքի վարիչ Անուշ Սարգսյանն ասում է, որ իրենց առաջնային խնդիրն է օգնել երեխային ցավ չունենալ, մինչդեռ երեխաները հաճախ չեն կարողանում բացատրել իրենց ցավի չափը։

«Ունենում ենք երեխաներ, ովքեր հիվանդությանը զուգահեռ ունենում են տարբեր մտավոր խնդիրներ և չեն կարողանում բացատրել ցավի չափը, կամ որտեղ է ցավում։ Այլ ցուցանիշներով մենք գնահատում ենք՝ երեխան ցավ ունի, թե՞ ոչ,- ասում է մասնագետը՝ նշելով, որ բացի ցավից կան նաև այլ ախտանիշներ, երեխաները հաճախ բուժումներից ու դեղորայքից սկսում են վատ սնվել, ունենում են սրտխառնոցներ, փսխումներ, փորկապություններ,- Այդ բոլոր ախտանիշները պետք է կառավարվեն։ Ունենում ենք երեխաներ, ովքեր շարժման խնդիր են ունենում ու երկար պառկելուց առաջանում են պառկելախոցեր, ինչի համար ունենք հատուկ ներքնակներ»։

Ըստ Սարգսյանի՝ եթե մեծահասակները կարող են տարիներ շարունակ պայքարել հիվանդության դեմ, հսկողության տակ լինել, քիմիաթերապիա ստանալ, ապա փոքրերի մոտ հիվանդության զարգացումը շատ արագ կարող է լինել։ 

«Երեխաների մոտ և՛ սկիզբը, և՛ ավարտը կարող է շատ ագրեսիվ լինել։ Արհեստականորեն չենք կարող երկարացնել կյանքը, բայց եթե կանխվում է երեխայի ցավային ուժեղ համախտանիշը, ապա արդեն իսկ կյանքի որակի փոփոխություն է»,- բացատրում է մասնագետը։

Արտահիվանդանոցային ծառայությունների անհրաժեշտություն

Պալիատիվ խնամքի հիվանդանոցային ծառայություններից օգտված Իրինա Գրիգորյանի խոսքով՝ հարկավոր է նաև մտածել արտահիվանդանոցային պալիատիվ ծառայություն ունենալու մասին, քանի որ շատերը չեն ցանկանում հիվանդանոց տեղափոխվել։

Ու թեև ներկայումս Հայաստանում կա 8 մահճակալ՝ նախատեսված հիվանդանոցային մանկական պալիատիվ ծառայությունն իրականացնելու համար, սակայն ըստ առողջապահության նախարարության ընդհանուր հաշվարկների՝ պալիատիվ բժշկության կարիք ունի մոտ 3000 երեխա, որոնց մեծ մասը՝ արտահիվանդանոցային։ Ուստի, նախարարությունը նախատեսում է ընդլայնել մանկական պալիատիվ բժշկական օգնության ծառայությունները, հիվանդանոցային ծառայություններից անցնել արտահիվանդանոցային ծառայությունների: 

ԱՆ Մոր և մանկան առողջության պահպանման վարչության երեխաների առողջության պահպանման բաժնի պետ Լիլիթ Ավետիսյանը նշում է, որ մշակում են հիվանդանոցային և արտահիվանդանոցային մանկական պալիատիվ բժշկական օգնության չափորոշիչները, ուսումնասիրում են միջազգային փորձը, ցանկանում են Հայաստանում ներդնել այն մոդելը, որն ավելի հարիր է տեղի հասարակությանը։

«Վերապատրաստվելու են մասնագետները, որպեսզի ժամանակին երեխաներին ճիշտ հայտնաբերեն և ուղղորդեն։ Քննարկվում են, թե որ դեպքում, ինչ ախտորոշումների պարագայում երեխան պետք է ստանա բուժում արտահիվանդանոցային պայմաններում։ Խնամքի կարիք ունեցող որևէ երեխա չպետք է դուրս մնա»,- ասում է Ավետիսյանը՝ հավելելով, որ պալիատիվ օգնության կենտրոնում ոչ միայն երեխան է, այլև ընտանիքը․ եթե ընտանիքում առկա է պալիատիվ օգնության կարիք ունեցող երեխա, նշանակում է, որ  ծառայություն պետք է մատուցվի ոչ միայն երեխային, այլ նաև ընտանիքին։

Ավետիսյանը նշում է, որ պալիատիվ խնամքը չի ենթադրում միայն լոգանք կամ տակդիր փոխել․

«Բժշկական տարբեր միջամտություններ կան, որոնք ծնողը միայնակ չի կարող անել, օրինակ՝ զոնդ դնելը, խոցային մակերեսի մշակումը, սանիտարահիգիենիկ նորմերի պահպանում և այլն։ Իհարկե, ընթացքում ծնողը կրթվում է, սովորում»։ 

Արյունաբանական կենտրոնի մանկական պալիատիվ խնամքի կլինիկայի 5 մահճակալները նախատեսված են միայն ուռուցքային հիվանդություններ ունեցող երեխաների համար, և միշտ չէ, որ մահճակալները բոլորը զբաղված են։ Մեկ տարվա ընթացքում բաժանմունքն ընդունել է տասը հիվանդի։

«Հիվանդությունների բնույթն այնպիսին է, որ երեխաները կարող են շուտ մահանալ, ստացվում է, որ ազատ է մնում մահճակալը, բայց նաև չենք կարող ընդունել այլ երեխաների, որոնց կյանքի տևողությունն ավելի երկար է, չնայած ունեն պալիատիվ օգնության կարիք,- ասում է Մանկական պալիատիվ օգնության բաժանմունքի վարիչ Անուշ Սարգսյանը՝ բացատրելով, որ եթե ընդունեն պալիատիվ խնամքի կարիք ունեցող տարբեր նյարդաբանական խնդիրներով երեխաների՝ մահճակալները շատ արագ կզբաղեցվեն, և երբ արդեն օգնության կարիքն ունենա օնկոհիվանդ երեխան, մահճակալ չի լինի,- Մոտ 574 տեսակի հիվանդություններ կան, որոնք պալիատիվ խնամքի կարիք ունեն»։

Այս կլինիկան նույնպես դեռևս չունի արտահիվանդանոցային ծառայություններ, սակայն ըստ Սարգսյանի՝ Արաբկիր ԲԿ-ի հետ մշակել են առաջարկությունների փաթեթ, ներկայացրել ԱՆ, պատրաստվում են իրականացնել պիլոտային ծրագիր՝ հետագա ընթացքն առավել լավ հասկանալու համար։

Մանկական պալիատիվ օգնության բաժանմունքում աշխատում են բժիշկ, բուժքույրեր, հոգեբան ու սոցիալական աշխատող։ Ըստ մասնագետների՝ ստացիոնար պալիատիվ խնամքն ավելի թանկ է, քան արտահիվանդանոցային պալիատիվ ծառայությունը, ինչն էլ հաշվի առնելով փորձում են ակտիվացնել արտահիվանդանոցայինը, որտեղ նույն մայրապետի ու բուժքրոջ կարիքը չի լինի, ծնողն ինքը կխնամի իր երեխային։ 

Սարգսյանն ասում է, որ հիվանդանոցային պալիատիվ խնամքի դեպքում պետությունը մեկ երեխայի մեկ օրվա համար վճարում է տասը հազար դրամ, ինչը խիստ անբավարար է։

«Այդ օրվա միայն մայրապետի գումարը տասը հազարից ավել է, եթե մենք ունենանք բաժնում չորս կամ հինգ երեխա, հազիվ ծայրը ծայրին հասցնենք,- ասում է Սարգսյանը` հայտնելով, որ բաժանմունքի հիմնական գումարը հայթայթում են հիվանդանոցի այլ ծախսերի հաշվին, սակայն պատկան մարմիններին ներկայացրել են, որ մեկ օրվա համար հատկացնեն առնվազն 30 հազար դրամ։

Օգնությունը մեծահասակներին 

Վարֆոլոմեյ (Բարդուղեմիոս) Ֆանարջյանի անվան ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնի Պալիատիվ թերապիայի բաժանմունքի ղեկավար, անեսթեզիոլոգ-ռեանիմատոլոգ Հրանտ Կարապետյանը 2000 թվականներից աշխատում է, որպեսզի Հայաստանում կյանքի կոչվի, ներդրվի պալիատիվ բժշկական օգնությունը։

«22 տարի տևեց մինչև այս միտքը կյանքի կոչվեց մեր երկրում։ 2011-ից այս հիվանդանոցում ունեցանք տասը մահճակալ մեծահասակների պալիատիվ խնամքի համար։ Սկզբում միայն վճարովի էր, բայց պայքարեցինք պետպատվերի համար, քանի որ ժողովուրդն ի վիճակի չէր այդ ծառայության համար վճարել»,- ասում է Կարապետյանը՝ նշելով, որ տասը մահճակալով 2020-ին սպասարկել են 119 հիվանդի, 2021-ին՝ 346 հիվանդի, այս տարվա ընթացքում՝ 229 հիվանդի։ 

Ադեկվատ ցավազրկում

Ըստ Կարապետյանի՝ իրենց աշխատանքի ամենակարևոր մասն ադեկվատ ցավազրկումն է, որն իրականացնում են հիվանդի համար լավագույն սխեմայով, անհատական դեղամիջոցներով։

«Շատ հիվանդներ գալիս են սաստիկ անկառավարելի ցավով։ Ադեկվատ ցավազրկման դեպքում կտրվում է ցավը,- բացատրում է բժիշկը՝ նշելով, որ պալիատիվ օգնության իմաստը կյանքը ո՛չ երկարացնելու, ո՛չ էլ կարճացնելու մեջ է,- Մեր ամենակարևոր առաջնահերթությունը կյանքի որակը բարձրացնելն է ու եթե տարվում է ճիշտ պալիատիվ խնամք, բարձրացվում է կյանքի որակը, ապա կյանքի տևողությունն էլ է երկարում, որովհետև այն բոլոր սիմպտոմները որոնք վերջին հաշվով բերում են մահվան, կյանքի որակի բարձրացման սխեմայի մեջ մենք հանում ենք այդ սիմպտոմները»։

Կարապետյանը, սակայն, դժգոհում է պոլիկլինիկաներից, որտեղ բժիշկները հաճախ խուսափում են իրենց նշանակած դեղերը տրամադրել հիվանդներին։ 

«Ստացիոնարում պառկած ժամանակ դեղերը մենք ենք տրամադրում, բայց երբ տուն ենք ուղարկում, տալիս ենք էպիկրիզ, որտեղ գրվում է՝ հիվանդը դուրս է գրվում ու պետք է դեղորայքը ստանա ըստ իր բնակության վայրի, սակայն երբ տանում են էպիկրիզը պոլիկլինիկա, այնտեղ հաճախ սկսվում են պրոբլեմները։ Մինչդեռ բոլոր այն բժիշկերը, որոնք զբաղվում են ցավի կառավարմամբ, ըստ օրենքի՝ իրավունք ունեն դուրս գրել այդ դեղահաբերը»,- բացատրում է բաժանմունքի ղեկավարը։

Կարապետյանը նշում է, որ 2010-ին հետազոտություն են իրականացրել «Համաշխարհային հոսպիս պալիատիվ խնամքի դաշինք»-ի գործադիր տնօրենի հետ՝ պարզելու, թե ինչպիսի պալիատիվ օգնության կարիքներ ունի Հայաստանը ու թե ինչպես պետք է աշխատել։ Ըստ այդ հետազոտության` Հայաստանում 3200-3600 հոգի պալիատիվ օգնության կարիք ունի։

Ոչ թե բիզնես, այլ մարդասիրություն

Աշնանն արդեն բացվելու է ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնի պալիատիվ խնամքի նոր բաժանմունքը, որը բաղկացած կլինի 30 հիվանդասենյակներից, հագեցած կլինի անհրաժեշտ հարմարություններով։ Հիվանդների հետ կաշխատեն վերապատրաստված բժիշկներն ու բուժքույրերը։ Հիվանդասենյակներն ունենալու են երկու մուտք, որից մեկը կնայի դեպի այգի, որտեղ հիվանդը կարող է հանդիպել հարազատներին, հանգստանալ, իսկ մյուս մուտքը կլինի բժշկական անձնակազմի համար։ 

Ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնի տնօրեն Նարեկ Մանուկյանը նշում է, որ այս պահին քննարկումների փուլում է՝ արդյոք ծառայությունը կլինի անվճար, թե վճարովի, կամ քանի տեղ կհատկացվի պետպատվերին։ Սակայն Մանուկյանը վստահեցնում է՝ եթե այսքան կառուցել են, նշանակում է հասանելի է լինելու բոլորին։

«Սա ոչ թե բիզնես պրոյեկտ է, այլ մարդասիրական, բուժհիմնարկի միջոցներով է կառուցվել, բայց չի նշանակում, որ բուժհիմնարկի նպատակը փող աշխատելն է։ Բոլորս ենք ցանկանում, որ անվճար լինի, այն պետք է հասանելի լինի մեր քաղաքացուն, ինչպես ծերանոցն է հասանելի, ինչպես ծերը պետք է փողոցում չմնա, այնպես էլ պալիատիվ խնամքի կարիք ունեցողն այն պետք է ստանա, մեր գերնպատակը դա է»,- ասում է կենտրոնի տնօրենը՝ հավելելով, որ շուտով կգործի նաև ամբուլատոր պալեատիվ ծառայություն, կգնան կանչով ու տեղում կաշխատեն օգնության կարիք ունեցողի հետ։ Թեև ծրագիրը նոր է, բավական հավակնոտ, սակայն Մանուկյանը հույս ունի, որ մի քանի ամիս անց այն կդառնա իդեալական ծառայություն։

Պալիատիվ թերապիայի բաժանմունքի ղեկավար Հրանտ Կարապետյանն էլ նշում է՝ դժվար ու ծանր է ամեն օր աշխատել պոտենցիալ մահացող հիվանդների հետ, բայց այսօր իրենք կարողանում են մեղմել նրանց ցավերի 80 տոկոսը։ Ըստ մասնագետի՝ հայերենի «Ցավդ տանեմ» արտահայտությունը հավասարազոր է պալեատիվ օգնությանը։

«Երբ ասում ենք ցավդ տանեմ, պալիատիվ օգնությունը համապարփակ այդ բառակապակցության իմաստն է։ Գոյություն ունի հակացավային թերապիա, հիվանդը մեզ մոտից տուն է գնում ոչ թե թույլ ցավերով, այլ, առհասարակ, առանց ցավի։ Ե՛վ ֆիզիկական, և՛ հոգեկան ցավը, այն ամենն ինչն ազդում է հիվանդի կյանքի վրա, այդ ամենը մենք կարողանում ենք կառավարել»,- ասում է Կարապետյանը։

Նաեւ տեսեք

Մարդ և հասարակություն

Ֆոտո պատմություն