Ներածություն. Վերապատրաստել առողջապահության ոլորտի մասնագետներին

Հաշմանդամություն ունեցող նորածինները երեխայապաշտ համարվող Հայաստանում շատ հաճախ հայտնվում են մանկատներում կամ խնամքի այլ պետական հաստատություններում՝ ունենալով առնվազն մեկ կենդանի ծնող:

Երեխաներին ընտանիք վերադարձնելու քաղաքականություն որդեգրած Հայաստանում թեև փակվել են մանկատներից շատերը, իսկ եղածներում էլ զգալիորեն նվազել է երեխաների թիվը, սակայն ավելացել է դրանցում հաշմանդամություն ունեցողների տոկոսային հարաբերակցությունը։ Մարդաշատ են հաշմանդամություն ունեցող երեխաների մասնագիտացված մանկատները (2016 թ. մայիսի դրությամբ Հայաստանի մանկատներում գրանցված 670 երեխաների 70 տոկոսը հաշմանդամության ինչ-որ տեսակ է ունեցել)։

Ստացվում է, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներն ընտանիքահենք միջավայրի ապահովման պետական ծրագրերում հավասար հիմունքներով չեն ներառված և հայտնվելով այս հաստատություններում հաճախ ողջ կյանքի ընթացքում նրանք մեկուսացած են մնում հասարակությունից, կտրված ընտանիքից, զրկված իրավունակությունից: Անհերքելի փաստ է, որ երեխայի առողջ կայացման հիմքում ոչ միայն ֆիզիկական խնամքն է, այլև ընտանեկան ջերմությունն ու սերը:

Ըստ Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության (ԱՀԿ) և Միավորված ազգերի կազմակերպության (ՄԱԿ) բնորոշումների՝ հաշմանդամությունը վիճակ է, որը կարող է լինել ցանկացած մարդու կյանքում, մշտապես կամ ժամանակավոր, կյանքի որոշակի պահի: Աշխարհում կա հաշմանդամություն ունեցող շուրջ 1 միլիարդ մարդ: Իսկ թե ինչու են հաշմանդամություն ունեցող հայ երեխաներին ծնողները զրկում ընտանեկան ջերմությունից ու սիրուց, հետազոտությունները տարբեր պատճառներ են նշում։

Խնդիրը նախ հաշմանդամության հանրային ընկալման մեջ է։

Խորհրդային տարիներին հաշմանդամություն ունեցող անձինք համարվում էին «կախյալ»՝ հիմք ընդունելով «դեֆեկտաբանության» մասին ուսմունքը, որը, չնայած դրական որոշ մտադրությունների, խոր դրոշմ էր դնում հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց վրա: Հաշմանդամության խնդրի լուծումը դիտարկվում էր երեխաներին հասարակությունից մեկուսացնելու և խնամքի հաստատություններում տեղավորելու մեջ։ Այս իներցիայով առ այսօր շարունակվում են առաջնորդվել շատերը՝ այլ ելքեր փնտրելու փոխարեն։

Այսօր առանձնացվում է հաշմանդամության երեք մոդել.

Բժշկական. հաշմանդամությունը դիտարկում է որպես հիվանդություն կամ արատ, շեղում նորմից, որը շտկման կամ բուժման կարիք ունի:

Սոցիալական. կենտրոնանում է հասարակությունը բարեփոխելու, մասնակցայնության խոչընդոտները վերացնելու, իրազեկման մակարդակը բարձրացնելու և ոլորտում քաղաքականությունը, պրակտիկաները և մոտեցումները փոխելու ուղղությամբ։

Իրավունքների. հիմքում ունենալով ՄԱԿ-ի Հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքների մասին կոնվենցիան՝ առաջնային է համարում մասնակից պետությունների ստանձնած պարտավորությունների կատարումը բոլոր մակարդակներում։ Ըստ այս մոտեցման՝ հաշմանդամություն ունեցող անձինք իրենք են իրենց կյանքի կենտրոնական դերակատարները՝ որպես որոշում կայացնողներ, քաղաքացիներ և իրավունքի կրողներ։

Ըստ տարբեր աղբյուրների ու հարցումների՝ Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող երեխաներից հրաժարվելու հիմնական պատճառները երեքն են.

Հասարակական խարան (անարգանք) — Հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ Հայաստանում բախվում են խտրական վերաբերմունքի, ինչպես հանրության, այնպես էլ առողջապահության ոլորտի մասնագետների և անգամ ծնողների շրջանում. խարանավորումը սկսվում է երեխայի ծննդյան պահից։

Ըստ Մարդու իրավունքների պաշտպանի՝ Հայաստանում հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ կարող են զրկվել աշխատանքից, կրթությունից, բնակարանից կամ այլ հնարավորություններից՝ հաշմանդամության նկատմամբ կանխակալ վերաբերմունքի կամ կարծրատիպերի պատճառով: Սոցիալական նման խարանը սնում ու ամրապնդում է համոզմունքը, որ հաշմանդամություն ունեցող մարդիկ չեն կարող լիովին ինտեգրվել հասարակության մեջ:

Ֆինանսական դժվարություններ — Հաշմանդամություն ունեցող երեխայի խնամքի ծախսերը կարող են ծանր բեռ դառնալ ընտանիքի համար: Ի լրումն առողջական խրոնիկ վիճակի, որը պետության կողմից հատկացվող դեղորայք կամ բժշկական և վերականգնողական ծառայություններ է ենթադրում, հաճախ հավելյալ միջամտությունների անհրաժեշտություն է զգացվում՝ հատուկ սնունդ և պայմաններ, բնակարանային հարմարություններ, անհատական կարիքներով պայմանավորված և դրանց հարմարեցված աջակցություն, մատչելի տրանսպորտային միջոցներ, արտադասարանական ծառայություններ և այլն:

Բացի այդ, ծնողները շատ հաճախ ստիպված են լինում հրաժարվել աշխատանքից՝ երեխային խնամելու համար, որը չի վճարվում։

Տեղեկատվության / իրազեկվածության պակաս — Հայաստանում վերարտադրողական առողջության բաղադրիչների մասին իրազեկվածության պակաս կա և հաշմանդամության մասին ոչ ճիշտ կամ ոչ լիարժեք տեղեկատվությունը շատ հաճախ դառնում է երեխայից հրաժարվելու պատճառ։

Բժիշկներն ու բուժքույրերը պարտավոր են ծննդաբերությունից հետո ծնողներին ճիշտ և լիարժեք տեղեկատվություն տրամադրել, թե հաշմանդամության ինչ տեսակ է հայտնաբերվել իրենց երեխայի մոտ և որոնք են նորածնի զարգացման հեռանկարները:

Հայաստանի Հանրապետությունում օրենսդրորեն պաշտպանված են հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքները, պետությունը օժանդակության մի շարք ձևեր է նախատեսում, օրինակ, նպաստներ, անվճար կամ զեղչված առողջապահական, կրթական, վերականգնողական ծառայություններ, առողջարանային բուժում և դեղատոմսային դեղորայք, վերարտադրողական տարիքի կանանց հղիության, ծննդաբերության և հետծննդյան անվճար բուժօգնություն և բուժծառայություններ։ Այդուհանդերձ, գործող օրենսդրությունը մի շարք բացեր ունի, որոնց պատճառով հաշմանդամություն ունեցող երեխաները մշտապես լքված լինելու վտանգի առաջ են:

Իրավիճակը շտկելու ուղղությամբ կարող են գործադրվել հետևյալ քայլերը.

Ուղիղ ֆինանսավորում — Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների դաստիարակության ֆինանսական խնդիրները պետությունը կարող է լուծել սոցիալական պաշտպանության ծրագրերի միջոցով, օրինակ, ուղիղ ֆինանսավորման ճանապարհով։ Հայաստանում կտրուկ տարբերվում են նպաստների չափերն ու տրամադրման չափանիշները, դրանք երբեմն կախված են երեխայի առողջական խանգարման բարդությունից։

Ուղիղ ֆինանսավորման առավելությունները.

• աջակցում է հենց երեխաներին.
• ճկուն է ծնողների և երեխաների հատուկ կարիքներին արձագանքելու հարցում.
• հարգում է որոշումներ կայացնելու ծնողների և երեխաների իրավունքը:

Թերությունները.

• երբեմն դժվար է պարզել, թե որքանով է այն նպատակային ու արդյոք օգտակար է հաշմանդամություն ունեցող երեխաների և նրանց խնամքով զբաղվող անձանց համար.
• չի լուծում սոցիալական խարանի խնդիրը.
• հարմար չէ, երբ խախտվում է առաջին անհրաժեշտության ապրանքների մատակարարման շղթան (օրինակ, պատերազմների դեպքում).
• հարմար չէ ֆինանսական փոքր շուկաների համար, ինչպիսին Հայաստանն է։

Հաշմանդամության հատուկ բյուջետավորում — Հանրային ներգրավվածությունը խթանելու համար կարող է առաջարկվել հավելյալ աջակցություն օժանդակ պարագաների կամ լրացուցիչ ծառայությունների ձեռքբերման տեսքով՝ շարժունակության (ձեռնափայտ, պրոթեզներ, զուգարանակոնքեր), տեսողության (ակնոցներ, խոշորացնող սարքեր, Բրայլի համակարգ, համակարգչի էկրանից կարդալու ծրագրեր), լսողության (բարձրախոսներ, լսողության սարքեր), հաղորդակցության (շփման էլեկտրոնային սարքավորումներ՝ ձայնագրված կամ սինթեզվող խոսքով), ճանաչողության (հարմարեցված խաղալիքներ կամ խաղեր) և այլ հարթություններում:

Կրթության ներառականությունը (ուսուցում և բուժում), վերականգնողական ծառայությունները, հանգստի հնարավորությունները պետք է լինեն անվճար և ապահովեն երեխայի լիարժեք սոցիալական ինտեգրումն ու անհատական զարգացումը՝ ներառյալ մշակութային ու հոգևոր զարգացումը:

Առավելությունները.

• թույլ է տալիս ֆինանսավորել ուղղակի ծախսերի մեծ մասը, որոնք հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ընտանիքները հատկացնում են օրենսդրությամբ չֆինանսավորվող անհրաժեշտ պարագաների ձեռքբերման համար.
• կարող է շտկել ներառական դպրոցների գործարկման ընթացիկ որոշ բացեր։

Թերությունները.

• չի լուծում բուժանձնակազմի իրազեկվածության և հոգածության պակասի խնդիրը.
• չի անդրադառնում սոցիալական խարանի խնդրին.
• (ուղղակիորեն) չի անդրադառնում Երևանից դուրս հասանելիությանը / ֆինանսական կարիքներին:

Բուժանձնակազմի ուսուցում – Թույլ է տալիս առողջապահական ոլորտում բարձրացնել հաշմանդամության մասին իրազեկվածության մակարդակը, ախտորոշումների որակը և արմատախիլ անել սոցիալական պիտակավորումը բուժանձնակազմի շրջանում։

Առավելությունները.

• թիրախավորում է բուն խնդիրը.
• կարող է բարձրացնել բուժանձնակազմի պրոֆեսիոնալիզմը, առողջապահության ոլորտում պայքարել պիտակավորող վերաբերմունքի դեմ, ավելացնել զգայունությունը հաշմանդամության խնդիրների նկատմամբ.
• կարող է հեշտությամբ մշտադիտարկվել և գնահատվել.
• մեղմում է պիտակավորող վերաբերմունքը ծնողների շրջանում, քանի որ խնդիրը հեղինակություն վայելող մասնագետն անաչառ ու կարեկցանքով է ներկայացնում։

Թերությունները.

• հաշվի չի առնում ծնողների նյութական կարիքները.
• չի երաշխավորում սոցիալական կամ համայնքային աջակցություն:

Ելնելով փաստից, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին լքելու որոշումների մեծ մասն ընդունվում է հիվանդանոցներում և բուժանձնակազմի հորդորով, անհրաժեշտ են առողջապահության ոլորտի մասնագետների վերապատրաստման ծրագրեր հաշմանդամության խնդիրների և ծնողներին նորածնի հաշմանդամության մասին լուրը հայտնելու թեմաներով։ Վերապատրաստումը շեշտադրում է մասնագետների և ծնողների գիտելիքների բարելավման անհրաժեշտությունը։

Հատուկ հոգածությամբ է անհրաժեշտ ընտրել երեխայի հաշմանդամության մասին ծնողներին տեղեկացնելու պահը։ Ծնողների և առողջապահության ոլորտի մասնագետների հանդիպումները թե՛ հղիության ընթացքում, թե՛ ծննդաբերությունից հետո պետք է կառուցվեն կարեկից և աջակցող հաղորդակցության մոդելի վրա: Լուրը հայտնելիս կարևոր է անհատական տարածքի ապահովումը: Կարևոր է ապահովել երկու ծնողի ներկայությունը, եթե հնարավոր է, և անկաշկանդ հաղորդակցության ու զգացմունքներն ազատ արտահայտելու համար նպաստավոր միջավայր ստեղծել: Ծնողների համար սա հույզերով լի ու թվացյալ անտանելի պահ է, ուստի կողմնակի անձանց ներկայությունը ցանկալի չէ։

Կարևոր է հաշմանդամության մասին ծնողներին տեղեկացնելու ժամանակահատվածը: Դաունի համախտանիշով երեխաներ լույս աշխարհ բերած 1250 մայրերի շրջանում հարցումը ցույց է տալիս, որ մայրերը, որոնք ախտորոշման մասին իմացել են միայն ծննդաբերությունից հետո, դեմ չէին լինի տեղեկատվությունը ստանալ շատ ավելի վաղ, օրինակ, ախտորոշումը հաստատվելուն պես։ Հարցման մասնակիցները, որոնք ախտորոշման մասին իմացել են դրա հաստատումից 24 ժամ անց, նկատել են, որ բուժաշխատողները խուսափում են իրենցից կամ փախցնում հայացքը, ինչն անուղղակիորեն հաստատում է վատ լուրերի անխուսափելի լինելը։

Հաշմանդամության մասին հայտնելիս կարևոր է ճիշտ բառերի ընտրությունը։ Խորհուրդ է տրվում խուսափել «հաշմանդամ փոքրիկ» ձևակերպումից, որը երեխայի հաշմանդամությունն է ընդգծում, ապա միայն նրա անձը, փոխարենը կարելի է օգտագործել «հաշմանդամություն ունեցող փոքրիկ» ձևակերպումը, կամ, ինչը շատ ավելի ցանկալի է, երեխային կոչել հենց իր անունով: Ընտանիքին պետք է տրամադրել այնքան տեղեկատվություն, որքան անհրաժեշտ է այդ պահին, կարիք չկա նրանց ծանրաբեռնել ավելորդ տվյալներով։ Ավելի ուշ պետք է օգնել կազմել երեխայի հետագա հետազոտությունների և բուժման անհատական ծրագիրը, ապահովել անհրաժեշտ տեղեկատվությամբ ու օժանդակ նյութերով։ Բացի այդ, օբյեկտիվ, նրբազգաց և մանրամասն պետք է ծրագրվեն ապագա հղիություններն ու գենետիկ հետազոտությունները։

Երեխայի հաշմանդամության մասին հայտնելիս բուժանձնակազմը պետք է տեղյակ լինի հաշմանդամության հետ կապված խնդիրներին, ինչը ոչ միայն կնպաստի առողջապահության որակի բարձրացմանն առհասարակ, այլև կլուծի խարանի ու պիտակավորման խնդիրը բուժհաստատություններում, որը ներկայիս քաղաքականության հիմնական բացն է: Բուժաշխատողները, անկախ աշխատանքի վայրից ու մասնագիտությունից, համապատասխան մասնագիտական ուսուցում պետք է ստանան։ Արմատական մոտեցումների անհրաժեշտություն կա բուժհաստատությունների քաղաքականությունը փոխելու, կլինիկական հավելյալ նյութեր տրամադրելու, հաստատությունները վերակառուցելու ուղղություններով:

Ապագային միտված քայլեր

Բժշկական ուսումնական հաստատությունների կրթական քաղաքականությունը պետք է հաշվի առնի հաշմանդամության խնդիրները. այդ դեպքում մասնագիտական վերապատրաստման ծրագրերը կարող են համալսարանական ու հետբուհական ուսումնառության բաղկացուցիչ դառնալ։

Վերապատրաստումները կարող են կազմակերպվել տեղական մակարդակով, կարող են ստեղծվել տեղական հանձնաժողովներ, որոնք կօգնեն վերապատրաստումների կազմակերպական հարցում:

Կարևոր է, որ շահագրգիռ բոլոր կողմերը, մասնավորապես հաշմանդամություն ունեցող անձինք ու նրանց ընտանիքի անդամները ակտիվորեն ներգրավված լինեն վերապատրաստման ծրագրերի բոլոր փուլերում: Այս կերպ կարող է երաշխավորվել, որ ծրագիրն իրապես կարձագանքի համայնքի կարիքներին, ինչը, իր հերթին, երկարաժամկետ հեռանկարում կապահովի համայնքի աջակցությունը:

Կարևոր է նաև վերապատրաստման ծրագրերի կայունությունը։ Վերապատրաստման ծրագրերը հաջողվում են, երբ կա պետության աջակցությունը և եթե դրանք զգայուն են այնպիսի գործոնների նկատմամբ, ինչպիսիք են ֆինանսները, մարդկային ռեսուրսներն ու շահագրգիռ կողմերի, այդ թվում և տեղական ինքնակառավարման մարմինների և հասարակական կազմակերպությունների աջակցությունը:

Բուժաշխատողների ուսուցումը կարող է սահմանափակվել հինգ տարով. բժշկական բուհերի ուսանողների համար հարկ է ներդնել ուսումնառության շատ ավելի երկարաժամկետ ծրագիր: Բուժաշխատողներին պետք է իրազեկել հաշմանդամության պատճառների, բուժման, ինչպես նաև կանխակալ մոտեցումների մասին, որոնք հանգեցնում են հաշմանդամություն ունեցող անձանց մասին կարծրատիպերի ձևավորման:

Վերապատրաստման ծրագրեր մշակելիս կարևոր է դրանք ամբողջական շրջափուլով պատկերացնելը, ինչը ներառում է.

Իրավիճակի վերլուծություն. այս փուլում ուսումնասիրվում է հաշմանդամություն ունեցող անձանց և նրանց ընտանիքների վիճակը, թիրախավորվում են խնդիրները։

Պլանավորում և նախագծում. հստակեցվում է, թե վերապատրաստման ծրագրին ինչու և ինչպես պետք է անդրադառնա թիրախավորված խնդիրներին:

Իրագործում և մշտադիտարկում. ծրագիրը ենթարկվում է հաջորդական ու կանոնավոր մշտադիտարկման և վերանայման՝ համոզվելու համար, որ այն ճիշտ ուղով է ընթանում:

Գնահատում. ուսումնասիրվում են ծրագրի արդյունքները, գնահատվում, թե արդյոք ծրագիրն իրագործել է նպատակները, չափվում է ծրագրի ընդհանուր ազդեցությունը՝ թե ինչ փոփոխություններ են, օրինակ, գրանցվել ծրագրի արդյունքում։

Հատուկ զեկույցներ

Անցումային արդարադատություն

Նախագիծը ֆինանսավորում է Միացյալ Թագավորության Հակամարտությունների, կայունության և անվտանգության հիմնադրամը։

Այս հրապարակման մեջ արտահայտված կարծիքները հեղինակինն են և կարող են չարտացոլել Միացյալ Թագավորության կառավարության պաշտոնական դիրքորոշումը։